孟蔼宁：社会应该怎样帮助孤独症孩子

纽约州维和大学的孟蔼宁做客新浪教育

       中国人权发展基金会和谐家庭基金、新浪教育、时尚家居杂志、时尚健康杂志将与11月5日-6日每天9：30-16：30在北京颐锦温泉会所(丽都酒店广场附近)举办亲子关系国际交流论坛。国内著名心理学家教育家杨凤池、李子勋、王行娟、孙瑞雪、田惠萍和美国、德国亲子教育专家等将莅临现场。以下是纽约州维和大学的孟蔼宁老师(Helen)接受新浪嘉宾聊天室专访的访谈实录：　

       主持人：各位新浪网友，大家下午好！欢迎来到新浪嘉宾聊天室，我是主持人唐敏。你现在关注到的是2010年和谐家庭高峰论坛，我们现在在活动现场，很高兴我们邀请到了来自纽约州维和大学的孟蔼宁老师，和大家解读一下关于亲子教育的问题。孟老师，先跟网友打个招呼吧。

       孟蔼宁：各位新浪网友，大家好！

       主持人：孟老师，我看您不是中国人，您是哪个国家的？

       孟蔼宁：我是美国的。

       主持人：那您的中文为什么说的这么好呢？

       孟蔼宁：因为我开始学中文是22年前，我1992年第一次到中国来，经常来。

       主持人：我觉得您的中文说的特别好。今天您讲的话题是什么呢？

       孟蔼宁：今天就是把美国和中国的残疾孩子的家庭比较。

       主持人：您为什么会选择这个话题呢？

       孟蔼宁：因为我分享的研究就是中国的孤独症孩子和残疾孩子，因为我已经18年做中国的孤独症孩子的志愿者研究工作，所以对他们比较了解。

       主持人：您是从92年就开始接触到孤独症孩子的教育问题，为什么您当时要选择这个话题做研究呢？

       孟蔼宁：起始就是认识了一个孩子，一开始我就想做志愿者，1992年来南京学生，我就想做一点事情，帮助别人，就认识了一个孤独症孩子，他那时间8岁，我特别喜欢他的家庭，慢慢每年都会认识第二、第三个中国的孤独症孩子，所以我就觉得我要做这个。

       主持人：在您做18年的中国特殊教育孩子研究的时候，您发现中国家庭和美国家庭有什么不一样的地方呢？

       孟蔼宁：我准备今天的讲座的时候就在想这个问题，有什么不同，有什么相同，后来我发现家庭有很多相同的地方，但是不同的是，他们得到的社会福利和帮助，因为他们得到的这个帮助和福利是不一样的，所以他们对孩子的反应或者对自己的压力是不一样的，他们都特别爱他们的孩子，特别关心他们的孩子，中国的家长好像觉得有一个残疾孩子特别特别有压力，但是美国的家长比较能够接受，但是不是因为他们更爱他们的孩子，而是因为他们得到的帮助更多。

       主持人：这是不是也是和中国的情况有关系？因为您也知道中国一直是提倡独生子女，所以很多家庭可能只有一个孩子，而在美国可能一个家庭有三个或四个孩子，这样的情况下，如果他只生一个孩子得了自闭症，对家庭的影响会非常大的，所以全家人倾注他身上的压力也是比较大的。

       孟蔼宁：当然这个有一点关系，但是在中国你也知道，如果你有一个残疾的孩子你可以生第二个孩子，他们有这个权利生第二个孩子，但是我同意的就是，一开始他以为他只能生这一个孩子，就是一开始大家都是一个家庭、一个孩子，所以可能打击就比较多了。

       主持人：那你觉得对中国这些家里面有自闭症的孩子，家长应该怎么样做？

       孟蔼宁：我觉得他们应该要求不要太高，但是也不要太低，就是要对孩子有一个正确的认识，就是知道他的孩子可以学很多东西，但是不一定能达到所谓正常孩子的那个水平，因为的确他们跟别人不一样，我希望他们可以爱那个孩子，尽可能的帮助他，但是不要给他那么多的压力，就是一定要说话，一定要跟所谓的正常人一样。

       主持人：在前段时间中国也是上映了一部片子叫做《海洋天堂》，那里面也是讲了一个自闭症的孩子，我想看完了以后很多人对那里面的自闭症孩子印象特别深刻，这个群体相对来说是大家忽略的群体，关注度也没有那么高，这个片子播出以后大家会比较关注有自闭症的孩子，在美国有自闭症的孩子的群体他们受关注度高吗？

       孟蔼宁：高，你们有《海洋天堂》，我们有《雨人》，我们的那个电影也是关于自闭症，是1988年，可能你们这个电影跟那个电影有一定的效果，就是大家都知道孤独症，然后讨论孤独症，现在在美国你看报纸或者看杂志，经常有关于孤独症的宣传和文章。

        主持人：美国社会上对于这个孩子他们是怎么样认识的，您刚才提到在家庭方面中国和美国是不太一样的，在社会大群体两方面是不是也有一些比较呢？

        孟蔼宁：我觉得很有意思的是，在美国因为大家至少听说过孤独症这个词，因为可能是我们比较公开，就是如果我家里有一个亲戚是孤独症，我也不包庇，我告诉大家，我没有什么压力，所以很有意思的不同就是，因为我刚刚说的认识了一个南京的孩子，她的妹妹现在在美国上大学，她在美国的时候，她说我的姐姐是孤独症，大家都说，是吗，那我的表妹也是孤独症，真的吗，我以前跟孤独症孩子在一起工作。但是在中国，如果她跟人家说我的姐姐是孤独症，很多人不知道孤独症是什么东西，所以通过她的这个经历我就发现，一般的人至少听过孤独症这个词，就是在美国。

       主持人：其实您说的这点特别对，之前我对孤独症和自闭症都没有一个清晰的认识，我觉得可能所谓的孤独和自闭可能是这个孩子不太爱说话，因为在中国，孩子我们说一般比较内向，内向就是不爱说话，但是不会觉得他是属于孤独或者自闭，您觉得是什么样的一个标准去衡量说这个孩子到底是比较内向一点还是他就属于孤独症，有没有一个标准呢？

        孟蔼宁：有一个标准，如果你要诊断孤独症有三个方面，第一个方面，是语言迟缓或者没有语言，所以不是说他比较内向，但是他可以交流，是他不交流，他不能用语言，或者不能用非语言的办法交流，这是第一。第二，社会交往，比如说其他的小朋友在一起玩，不是说他很害羞站在那，而是他可能跑另外一个方向，或者他做一些很怪异的动作，因为他不知道怎么玩。第三，重复行为和，我们说刻板行为，比如说别的小孩子玩汽车，你说我是司机，你是坐我的车的，就是想象力，但是孤独症孩子他看一个小汽车，他可能只是重复的这样玩，但是没有想像力的，所以他们玩的方面有不一样。这三个方面，因为他们玩的方法，还有兴趣很狭窄，可能引起一些看起来跟别的孩子完全不一样的现象。

       主持人：那孤独症这也是属于天生的吗？

       孟蔼宁：是的，出生之前就有的，肯定是神经系统的一个问题，所以不是说因为环境、因为没有别的朋友，因为独生子女而引起的，不是这样，是出生的时候就有。
主持人：那这确实跟我想象中的不太一样，我以为孤独症、自闭症可能是因为他在家庭环境中受到一些影响，所以慢慢的变成比较孤独。

       孟蔼宁：没有，所以我也很希望中国的家长，如果孩子有自闭症不要怪自己，因为真的不是他们的错，也不是环境的问题，就是碰巧，反正我们都不知道，生孩子不知道他将来会怎么样，所以一定不要怪自己，说我应该多跟他交流，不是他们引起的。

       主持人：其实您刚才也提到了，在中国大家对于孤独症或者自闭症相对来说是不太了解的，所以对于一些家长来说也是比较隐讳避讳的说自己的孩子有孤独症或者自闭症，或者这样的小孩子交流也有一些障碍，您遇到过这样的情况吗？

       孟蔼宁：对，因为很多家长不愿意告诉学校，因为学校如果知道了他可能不收，所以他希望混进去，但是怎么说呢，如果你真的就是孤独症，大部分的很快就会发现，就是你不能把他放在学校不说，因为的确跟内向不一样。
主持人：我明白您的意思，但是我觉得好像我接触从小长到大身边真没有说接触到孤独症或者自闭症的小孩，是这个群体比较小吗？

       孟蔼宁：反正这个群体越来越大，我不知道你什么时候上过学，但是我相信你上学的时候他就没有进去，进不去，他可能诊断，不知道他诊断的是孤独症还是弱智或者精神问题，往往那样的孩子就是进不去学校，所以你就觉得没有这种孩子，其实他们存在着，中国是1982年第一次诊断孤独症，到九几年，甚至到2000年，很多包括医生不知道是孤独症，就认为他是有问题的孩子，但是不知道什么问题。你说的很对，很多人没有见过，不是因为他不存在，是因为他没有上过普通的学校。

       主持人：我知道您是在美国是特殊儿童教育的学校的老师，您肯定也接触过很多那样的学生，你在美国对这些学生进行教育的时候有没有困难呢？

       孟蔼宁：作为一个特殊教育老师是很有挑战的一个工作，在美国、在中国都一样，所以肯定会碰到一些困难，但是对我来说我特别喜欢这个工作，你教一个孤独症孩子，他的发展很慢，但是他一点点的发展，你很高兴，所以可能人家觉得这太困难，因为他用一个星期才学会发一个音，但是他一发“Ma”，大家就非常高兴，所以给你的成就感就是跟别的工作不一样的成就感。

       主持人：这些孩子之所以会这样是因为说他们的智商会存在一些问题吗，还是只是因为说他们是具有一些语言上的障碍所引起的呢？

       孟蔼宁：这个很难说，因为孤独症本身不是一个智力的问题，不是说因为你有孤独症就是有智力问题，不是说因为有智力的问题就有孤独症，但是有一部分人又有孤独症、又有智力障碍，就是智商低，他们主要的问题不是智力的问题，是行为的问题，他们行为的问题是因为他们不会交流。不像一个比如说耳朵聋的孩子，他不会说话，但是你给他一个手语，他就会交流，但是孤独症的孩子怎么给他提供一个有效的交流方法，另外怎么样明白我们社会的有效交流方法，这个是很困难的，所以这不是智力的问题。

       主持人：您刚刚也提到，比如说像耳朵稍微有点问题的聋哑孩子，你可以教给他手语作为传递意思表达的一个方式，那对于自闭症的孩子，你们一般怎么样教他们进行交流呢？

       孟蔼宁：如果他没有语言，我们非常强调的是图片交流，比如说给他很多图片，他可以选，比如说我要出去，有一个“我要出去”的图片，我要吃饼干，就有一个“饼干”的图片，他如果不会说话，他可以把这个图片给你，你就知道你要吃饼干，所以我们现在非常强调的就是图片交流，我经常跟中国的家庭和老师也在讨论这个方法。

       主持人：我们也知道像孤独症、自闭症这些小孩都是天生的，这方面有通过教育慢慢慢慢痊愈的小孩吗？

       孟蔼宁：我不认为有能痊愈，就是治好，没有这种，但是可以有非常大的进步，第二，每一个孩子都不一样，只是孤独症孩子有高水平的和低水平的，就是高功能的和低功能的，如果你本来就是很高功能的，那你完全可以上大学、结婚，但是不知道有多少，很小一部分。另外一部分，他本来可能有很多问题，但是通过有效的训练，他可以有非常大的进步，但是他永远会有一些社会交往的异常，就是跟别人不一样的，所以“治好”我们说是很危险的一个词，在美国大家也争论这个“治好”，因为还没有人发现有孤独症治好或者完全恢复的一个方法，还没有这个。

       主持人：您今天做的话题也是关于中美教育问题的比较，刚刚您也提到了您在美国那边是怎么样对学校的孩子进行教育的，您所观察到的在中国关于自闭症的孩子教育是怎么样做的呢，您对这方面了解吗？

       孟蔼宁：因为我跟这些孤独症机构有很多交流，也在那边做过培训，所以我知道他们怎么做，他们最好的机构是用国外最有效的方法，一个叫ABA行为行动分析法，一个是结构化教学，在中国有不少的机构在用这两个方法，如果用这样研究表示他有效的方法，孩子可以有很大的进步。中国的孤独症行业或者领域和美国的领域越来越接近，因为现在上网有很多资料，所以大家学习的东西越来越一样。

       主持人：您接触到的家庭有没有比如家里面有这样的孩子，这个孩子可能有点孤独症或者自闭症，但是家里面完全的抛弃或者放弃这个小孩了，您有接触到这样的案例吗？

       孟蔼宁：我自己没有接触过，我听说过，我听说中国的孤儿院有好几个孤独症的，但是因为我接触的孩子都是有家庭的，所以我接触的都是那种很积极的，很想帮助孩子的，但是这个的确是一个问题。

       主持人：对于那些比较积极的想要帮助这些小孩的，也许说家里面经济条件可能不是那么乐观，没有办法把小孩送到这些特殊的学校去进行教育，对于这些家长您有一些什么样的建议吗？

       孟蔼宁：第一，我希望特殊教育不要受他们的影响，这不是对他们的建议，他们那么需要帮助，中国不是有义务教育嘛，我希望他们至少可以有九年的义务教育，这是最低的提供给他们。对家长来说我的建议就是，还是要去争取一些教学的机会，但是如果实在进不去学校或者太贵了你付不起中国的学费，建议他有恒心坚持，对孩子有期望，就是认为这个孩子是可以学习的。因为很多家长如果不了解孤独症，可能觉得不管我做多少他都不会有进步，但是不是这样，所以如果你坚持，你对他好，一直在教育他，我觉得他可以有进步。

       主持人：您刚才也提到在那之前对这些小孩会进行一些教育，这些小孩也会有比较大的进步，但实际上等他在学校受的教育接受完了以后他到工作岗位上能够胜任吗？

       孟蔼宁：大部分，不知道是60%还是70%还是多少个孤独症患者，不可能像我们没有孤独症的人这样的鼓励工作，但是他们完全可以做一些简单的工作，第二，有支持的工作，就是在美国我们做，比如说他去一个图书馆工作，可能有一个专门的老师陪他，跟他比如说第一个星期去给他培训，或者是他图书馆里边的同事，有一个负责管他，因为他们有很多能力，特别是孤独症他们比较刻板，在图书馆工作或者在学校把东西放好，特别适合他们，因为他们喜欢这种，但是我们必须要有单位给他机会，如果有人愿意给他机会，他们可以工作，但是不可能特别独立的或者有竞争性的工作，那样的比较少。

       主持人：非常感谢孟教授今天能参加我们的访谈，而且今天在跟孟教授的访谈里面也了解到中国和美国对于一些特殊孩子的教育是有同的，但是现在这两个国家对于特殊孩子的关注度越来越高，教育程度也越来越高，我们希望有越来越多的人了解到这些特殊孩子他们的困难，社会也能给予他们一些帮助，尤其是在教育各个方面。再次感谢大家，也谢谢孟教授今天做客新浪，谢谢！