贾美香谈孤独症儿童的家庭训练
家庭是孩子的第一课堂，父母是孩子的第一任老师，这两句话不仅仅适合于正常儿童，同时也适合于我们患有孤独症的儿童。对有发育障碍的儿童，健康教育的最佳方法应该是相关的医疗机构，教育训练机构及家庭的有机相结合模式，也就是父母要在专业机构人员的指导下实实在在的学习训练方法，技巧，并且将所学的培训理论及实践落实应用在孩子身上。这样才能起到事半功倍的效果，同时也是可以为家庭节约劳动力和经费支出。北京大学第六医院儿科贾美香
孩子是家长的未来和希望。在得知孩子被确诊为孤独症时，家长们在精神上受到的打击是极其沉重的。面对一个精神和智力都存在严重问题的孩子，绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑。还有的家长产生了内疚或对其他家庭成员的责备，认为自己或他人对孩子的病症负有责任。这些都是正常的反应。
应该说，后来的家庭是幸运的，因为在你们的前面已经走过了一大批的家长，他们通过自己的亲身体会，总结出了一些康复的办法，并且拿出来和大家一起分享，也就是说，前面的家长为后来的家长铺垫出了一条康复的道路，他们为孩子的康复付出了艰苦的劳动，他们现在仍然在不断地探索和总结。孤独症儿童终生良性发展的第一保证环节就是家长能够随时有效地矫正他们的行为偏差，给予适当刺激和有效的交往机会，也包括向他所生活居住地区解释他的一切，争取社会最大限度的理解和帮助，宽容和接纳。
家庭康复力度的大小直接影响着孩子的康复效果，把康复的知识技巧教给家长，强化家庭教育的效果，从而提高孩子的康复率及生活质量，也是我们举办家长培训的主要目的。一个孩子能否得到康复，不仅关系到他本人以后能否减轻社会负担，这是一项很有意义的工作。现在的家长和孩子都很幸运，最起码有我们这样一群医生、老师和康复机构在为家长和孩子服务，培训家长是为了让家长更加认识和了解自己的孩子，让家长学到系统的训练技能、技巧。孩子康复的路走起来那么艰难，许多家长都会觉得难，但是孩子是我们的，是社会的，我们做家长的对孩子进行康复再难也要去做。那毕竟是一个生命的康复，关系到家庭、社会。事实上，家长只要做到爱心、细心、耐心、责任心这“四心”，孩子的康复就有希望。孩子的康复不单是脑康复，语言康复，我们的宗旨是全方位即德智体全面康复。即便我们康复训练的最终效果各不相同，但一份耕耘，一份收获。家长付出的时间和精力直接影响康复的效果。孩子的不断康复的同时，我们的心理也在不断的净化，不断得到充实。当你看到自己的小孩不断康复，是因为家长的介入和努力得到的，那种快乐和满足的感觉便会在你的心底油然而生，这是无法用语言表达出来的。
康复培训中对家长的要求：
一、接受事实，勇于面对
当孩子被确诊为孤独症后，大部分家长的反应是震惊、恐惧、忧虑，甚至是无奈、无助、痛苦绝望。面对一个精神问题和智力发育迟缓的孩子，面对常人难以忍受的痛苦和折磨的家庭，我们的家长有不同的态度。归结为几种：
第一种是，孩子的母亲、家中的老人整天以泪洗面，不敢把孩子的真实情况告诉家中的亲戚及朋友、同事，有的家长甚至产生悲观厌世，诅咒命运的不公。
第二种是，家长认为孤独症是一种终身残疾，根本没有办法治愈，干脆采取放弃再生一个，或把孩子寄养在亲戚家中，几个月不见孩子一面，不闻不问，任其随意发展。
第三种是，父母相互埋怨，责怪，认为全是对方的责任，最后导致家庭的破裂，夫妻离异，双方谁也不管孩子，把孩子扔给年迈的双亲，父母又重新组成家庭，使孩子变得更加孤独，可怜。
第四种家庭是，认为孩子太可怜，太不幸了，父母及全家倾其所有来满足孩子的所有要求，不管合理的与不合理的，把孩子供养起来，百般呵护照顾，只要孩子快乐，高兴。
第五种家庭是，父母认为既然是一种疾病，就有办法来医治，父母不惜花钱、花时间，带着孩子走上了漫长的求医问药之路。跑遍了国内的多家医院，甚至是走进深山老林，寻找偏方、草药、针灸、按摩、气功等等，期待着一种奇迹的发生。经过初期的打击之后，家长慢慢认识到孩子要靠自己艰苦努力来养育，家庭式靠自己的信心和努力来维持。作为家长要勇敢的接受事实，全面接纳孩子， 不断了解孩子发育落后的有关知识，了解的知识越多就会越有办法，就会更有信心。家长之间的相互交流，也会有助于情绪的调整，增加信心。客观全面的观察分析，欣赏孩子的每一点，哪怕是极其细微的进步。
二、正确认识孩子的发展，树立信心，坚持长期抗战
在这个世界上唯有家长最了解自己的孩子，这是任何心理测量工具，任何评估手段和任何人都无法替代的。家长绝不能把帮助孩子的责任推给某一个机构或某一位老师，甚至是保姆、长辈，任何人的感情都无法替代父母的感情。孤独症孩子缺乏社会交往能力，语言发育迟缓和奇特的行为，严重影响其生活技能。他们的进步是缓慢的，甚至在某一段时间，某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此，作为家长应该认识孩子的教育训练是一个复杂而又艰难的历程，应该做好长期抗战的思想准备，积极与医生、老师配合，进行多方面的治疗和教育训练，以促进孩子的康复。树立战胜困难的信心，是做好照管，教育，训练和药物治疗的前提。信心来自对于孤独症的认识、了解的越全面、深刻，使孩子的行为轨迹向着社会化行为轨迹靠拢的可能性越大，信心也就由此增强。
我们不但要逐步认识和了解这种疾病，还要逐步掌握一定的训练方法和技能。要不断用所学的知识和本领去解决孩子随时可能出现的一些情绪行为的问题，只有不断解决问题，不断提高训练的水平，才能不断建立信心。我们要在训练中学会赏识我们的孩子，哪怕是一个很小的进步。有时孩子会做出让你意想不到的事情，或说出你想不到的话，这时你就会产生成就感和满足感，就会感到心血没有白付出。相反，在你的不断努力中，孩子的进步不大或还有退步的时候，也是父母最容易失望，烦躁的时候，切记要让自己放松，调整心态，找到问题，坚持训练。天道酬勤，许多家长的经验都证明了这一点，千万不要放弃。要相信医学的发展，总有一天孤独症像研究肿瘤，艾滋病一样，能得到更大的突破。
三、家长式重要的教育者
对所有孩子来说父母是他们一生中的第一任老师，而且是全方位的老师。因为家长长期和孩子生活在一起，最了解孩子，孩子受父母的影响也最大，对发育障碍的孩子来说，家长的作用就更为重要。孩子在教育训练中，要靠家长的配合来保持和巩固。
1. 组织安排有规律的日常生活。心智障碍的儿童大多有一种偏爱固定不变的生活方式的特点。环境和常规的任何微小的改变，都可能会使他们感到极大的烦躁和不安，这种刻板和缺乏灵活性，常常是家长非常为难。但是。这也说明孩子对生活规律有高度的渴望和需要。作为父母应该尽量为孩子创造一种有规律的生活环境。同时也要注意不要被这种特殊所垄断，而造成孩子的过分依赖。例如：对有些过分偏爱的某种物品，整天拿在手中不能放下。我们常见来就诊的孩子手里拿着一块香皂、一支牙膏或一个化妆品盒子等等。父母会说，睡觉、吃饭或外出均不离手。我们要耐心去想些解决问题的办法，我们坚信办法总是比困难多。如有的非常刻板的孩子只吃一种食物，只固定去家里的马桶，最后终于在老师和家长的共同努力下，使孩子克服了这种刻板的行为。
2. 家长对孩子的要求要一致。孤独症孩子对环境很难适应，他们都无法在不同的场合、对不同的人发挥同样的技能。比如，孩子在学校吃饭情绪较稳定，可是回到家就乱套了。再如，孩子的和母亲(父亲)单独在一起是从不发脾气，可是和父亲(母亲)在一起时总是发脾气。所以父母要尽最大可能，为孩子创造一个尽可能一致的生活环境和统一的教学方法。比如，在教育训练的过程中，家长必须与老师保持高度的一致。和睦欢乐的家庭才是共同克服困难的无尽动力，才是孩子未来的希望和有力的保证。
3. 切实培养孩子的独立性。因为孩子的特殊疾病，家长可能会时时想到孩子非常脆弱，非常可怜，需要保护。对于家长来说，保护孩子不受伤害是很自然的，但是对孩子的关心，爱护和疼爱，过分的保护会适得其反。作为父母应该在家里营造一种气氛，使全家都帮助鼓励孩子，学会独立穿衣、吃饭、洗漱、上厕所，或者洗澡，洗简单衣服、收拾屋子的基本生活本领，千万不要急着去代劳。孩子有可能独立去做的事，就要鼓励他去做，并给以实实在在的鼓励，逐步发展其独立性。父母给孩子留下一座金山，攒下万贯家产，但你没教给他如何花钱，如何消费。等你百年之后，孩子还是无法生存。倒不如在你健在的时候，教会他基本的生存技能。
四、孩子良好行为习惯的培养
不少家长，往往关注的是孩子什么时候会讲话，认为只要会讲话，就一切正常了。很多家长只关注孩子的认知学习，像填鸭式地教孩子认字、数数、背唐诗等等，认为只有这样将来才能上学。殊不知在学习的过程中，行为习惯的培养也很重要，正像有些正常孩子，智力发育正常，也很聪明，但行为习惯却很糟糕，一旦进入集体环境，就明显的表现与众不同，由于不能遵守规章制度，被退园、退学。良好的行为习惯一旦建立，可以使孩子终生受益。一个不良行为习惯的改正，则需要一到两年甚至更长时间，一旦孩子长大，父母也老了，当你认识到需要约束，改正不良行为、不端习惯时，可能就为时已晚。
五、抓紧训练，充分利用家庭生活中的每一分钟
孩子跟随父母在家生活的时间最多，父母比其他人对孩子更为了解。我们希望父母把孩子在家的有限时间合理安排和利用，要用较多的时间投入到训练上，孩子的命运完全掌握在父母手中。有效年龄的训练时间，在孩子的一生中是短暂的，我们要在有限的时间里，在目前社会所能提供的人力，物力资源有限的情况下，多与其他家长交流经验，多看、多写、多听、多做，把训练孩子当做自己终身的职业，以孩子的进步作为自己的成就，坚持不懈的努力，奇迹总会在你的面前出现。
家庭训练中首先要解决的问题可能是听指令，先不要期望孩子有语言，先能听懂，理解简单的指令，而且要在生活中训练。指令一定要单一，明确，不要拐弯。在训练中建议家长细心观察，及时发现孩子的具体表现以及重大的事情记录下来，以便不断总结，使孩子不断进步。
对孤独症孩子的父母而言，首先要把孩子当做普通的孩子，其次才能把他当做发育障碍的孩子来对待。明确的目标期望和正确有效的方法才能帮助孩子，充分发展他的能力，是他们成为你家庭生活的一部分，而不是家庭的中心。
作为父母，不要过分劳累和紧张，如果你们能以一种轻松的心情，注意到由于你的努力，孩子才有了进步，你就会心情舒畅，信心百倍。只要用你的热情和爱心点点滴滴地去浇灌，你的孩子将会走得更稳健、更踏实，活得更丰盈，更美好。
作为一个孤独症儿童的家长，在康复训练中需要注意的问题归纳如下：
1. 尽快接受孩子，不要老停留在“怎么会有这样一个孩子?”而是要问自己现在会做些什么?该做些什么?迫切需要解决的问题是什么?如何训练才能解决这些问题?
2. 夫妻上方不要相互责怪，需共同努力。
3. 要有愚公移山的精神。
4. 生活自理的训练时立足社会的第一步。
5. 生活技能、社会适应要从小做起。
6. 从小规范孩子的行为，培养和养成良好的生活习惯。
7. 虚心向医生、老师请教，与家长进行交流、总结经验。
8. 以孩子的点滴进步作为自己最大的鼓舞和快乐。
9. 学会欣赏自己的孩子。
10. 要有爱心，耐心，恒心，责任心，才能是孩子康复的更快。
家长们，请伸出你们的双手，携手共进，为了孩子的未来，创造一个健康的生活而共同努力。
