关于自闭症六大现状之解读
1. 总体概述:自闭症是一种广泛发展障碍,由美国医生里奥肯纳于1943年首次进行描述。40年过后,中国医师报告了自闭症在中国的存在。从上世纪70年代起随着改革开放和九年义务教育的推出与进行,中国在特殊教育方面经历了一些改革。但是直到今天,随着自闭症诊断数字的逐渐增加,自闭症对教育、医学、社会支持、成年就业等领域来说仍旧是一个巨大的挑战。很多人还从未听说过“自闭症”或者“孤独症”这个词。还有一些人虽然听过“自闭症”或“孤独症”,但是对其有一定的误解,例如与心理问题相互联系。自闭症与其它一些残疾一样会受到排斥与歧视,这点与国家的历史和文化有一定的关系。
2. 首次描述:在中国,最先几例对自闭症的描述来自陶国泰教授(1982)。通过他在1987年发表的的文章使西方世界第一次了解到了自闭症在中国的存在。
3. 发病率:最近(2014年3月27日)美国疾病控制防治中心(CDC)公布有关自闭症在美国发病率的最新报告。报告中提出在68名8岁以下的美国儿童中就有1名儿童有自闭症。在中国虽然有一些有关发病率的文章发表但是没有适合官方使用的发病率数字。在这些文章中有一篇数字来自天津的报告,指出在1000名2-6岁儿童中有1.1名患有自闭症(Zhang & Ji, 2005)。但是目前可以肯定的是自闭症在中国的发病率要高于1000分之一,自闭症诊断人数也在逐年增加。就算使用1/1000这个数字来计算,生活在中国的自闭症人士也会超过百万。这个数字值得引起注意、值得思考、值得相关领域制定方案来对应。
4. 诊断:在中国筛选自闭症尚未成为婴幼儿定期身体检查的一部分。同时,中国内地现缺乏可以诊断自闭症的医师。因此,一般大城市或大型医院的精神病医师和临床心理医师才可以做比较准确的自闭症诊断。由于各种因素(地理、经济、技术支持)大约20%的自闭症者可以得到诊断(Huang,Jia, & Wheeler, 2013)。还有一些自闭症者由于医师对自闭症了解的缺乏而被诊断为一般智力障碍。如果说现在中国缺乏可以诊断自闭症的医师,那么了解高功能自闭症(能力较好的自闭症者)和阿斯伯格症的医生是少上加少。因此在诊断过程中“典型自闭症”更有可能被诊断为自闭症,而能力较好的自闭症者会被诊断为“疑似自闭症”。
5. 康复治疗选择:由于不了解自闭症的形成原因,自闭症目前没有根治的方法。这对家长来说无疑是一个不易理解的事实,有些会问“既然不能根治但是为什么还有那么多自闭症治疗和康复机构和医院?”或者“既然有康复机构就可以治好。”现在的康复途径可以帮助自闭症者在社交、沟通、自理等各个方面得到进步。但是康复不能根治自闭症。在国内有关自闭症的治疗方法可以用“多种多样”形容。但是很多都是缺乏科学实证支持的。例如:中医治疗、感统训练、生物疗、动物治疗等。利用应用行为分析学(ABA)原则为基础的康复模式拥有大量实证支持,成为机构所运用的康复手法之一。但是有关应用行为分析的误解依旧存在(例如:认为ABA就是一张桌子和一把椅子的一对一教学)。语言治疗、职业治疗以及物理治疗也是拥有实证支持的康复途径。但是在国内从事这方面的专业人员十分缺乏。
6. 教育服务:一般公立学校不提供支持特殊学生的服务。因此自闭症儿童时常被拒绝在普通学校大门之外。有些能力较好的学生被学校录取(随班就读),但是在学习过程中会遇到多种困难与挑战。有些学校开始尝试“融合”模式。其它提供自闭症教育服务的个体包括公立特殊学校、省级康复中心、“非政府组织”、民办非企业机构等。由于种种情况康复机构面临不同的挑战,可提供的康复质量也不一。在这些环境中大多精力投放在早期康复上,对大龄自闭症者的康复与支持十分缺乏。由于资源分配不均家长为了孩子而辞去工作来全心照顾孩子或者到别的城市进行康复治疗时常发生。昂贵与持续的康复费用也成为了家庭的众多经济负担之一。
自闭症被形容为一个块拼图。随着时间的推移我们把拼图中的组成部分一片一片地发现。我们需要了解的还有很多。目前可以肯定的是自闭症者的成长需要各方面的共同合作:医学康复、教育、家庭支持、社区支持、职业技能培养、社会支持和援助等每一方都不可缺少。如果你在某种程度上被自闭症影响着,请向周围的人传播有关自闭症的信息。只有了解才可以使自闭症群体获得理解、接纳、支持与尊重。让我们利用至今所了解的知识和方法来帮助自闭症者与被自闭症所影响的家庭,共同创造越来越好的明天!