星妈的三年家庭干预记录破除大众误解
从我的孩子被诊断为轻度自闭到现在已经有三年，我的生活并没有因为有了一个特殊的孩子而有本质的改变。我的内心里，对自闭症这个词没有任何敏感和偏见，它不等同于精神癌症，不等于智力障碍，也不等于今后生活无法自理，无法融入社会。这就让我能够从零开始去认识这个词的真正含义，认识这类人的真正样子。发这个文，一方面是为了向普通人科普一下自闭症是怎么回事，另一方面，也通过我走过的历程，让这类孩子的家长看到希望。
我经常听到人说，我的孩子得了自闭症，要怎么治? 但是为什么我们不说我的孩子得了聋哑症?而会说我的孩子是个聋哑人。所以自闭症是与生俱来的一种大脑和精神上的功能残缺或障碍，在孩子长大的过程中会逐步表现出来，而且很难确。让医生去判定，也只能信一半。所以最合乎逻辑的说法是我的孩子有轻度的自闭倾向，或者我的孩子可能是个自闭症儿童。不要说该如何去治疗，而是我们该如何努力将这样的孩子养大成人。
误解二：自闭症的孩子整天闷闷不乐。
有朋友知道了我孩子的状况，吃惊之余，总是来关心一下，看到我的孩子这么活泼可爱，马上就觉得我担心过度。因为在她的印象里孩子应该是个闷闷不乐，非常安静的孩子。绝对不应该像我孩子那样欢欣雀跃，活泼好动，嘴巴一刻不停。要知道自闭即自我，一个以自我中心的人，任何时候都能找到让他们喜欢的东西，并投入其中，无视环境中任何干扰因素。所以她不是不快乐，而是太快乐了，整天快乐得找不到北。
误解三：自闭症的孩子都是天才。
自闭孩子是天才的比例确实比普通人高，这跟自闭的原理很有关系。我们的大脑有很多树突，通常早期刺激多，树突多的孩子长大就比较聪明。自闭症的成因跟感冒一样复杂，但是其中有一类是因为大脑中树突太多，从而导致大脑信息回流不畅，就好像交通堵塞，所以大脑的使用效率反而降低，就好像现在的城市，马路越修越宽，但堵车还是越来越严重。但是目前这个理论还没有得到证实。由于自闭的孩子大脑使用效率低，长期使用的是其中的小部分，确实会使他们在某些领域有独特的天赋，但是这个天赋有没有机会发挥是个问题，所以自闭儿童真正成为天才的比例也不是很高。
误解四：自闭的孩子长大后都是傻子。
自闭分高功能和低功能，这个谱系十分宽泛，程度不同，表现的形式多种多样。至少据我观察，高功能的孩子比低功能的多很多。我们应该本着不放弃一个儿童，把高功能培养成正常人，把低功能培养成高功能的目标。如果把绝对的自闭比作一个黑屋子，当然这像绝对零度——零下273度一样是理想值，不可能到达。那么不同程度的自闭孩子就是照进这个黑屋子的亮光的多少，每一缕亮光就是一丝希望。每个孩子都有所求，如果孩子还知道吃喝拉撒睡的需求，能听懂音乐，发现阳光，害怕疼痛，喜欢动物，这些都是干预他们的介入点。越严重的孩子越发现得早，越轻度的越容易被忽视，如果家长顺其自然，错过最佳干预时机，会积重难返。
误解五：自闭的孩子说话晚。
有很多典型自闭的孩子在两岁半前一切正常，开口早，聪明伶俐，活泼可爱，还有某方面的天才。然后在两三岁之间一切都变了，变得越来越沉浸在自己的世界中，终于让父母觉得异样，向医生求助。为什么如此一致的是在两岁半，确实是个值得研究的问题。我的理解是，两岁半前，自我意识还没有形成，那个年龄的她们还是一张白纸，对外界有好奇，有依赖，有吸收知识的欲望。到了两岁半，有了自我意识，从此自恋得一塌糊涂，开始固步自封，拒绝外界一切跟她自己已经有的东西不一样的东西。当然还有一类是从一开始就不会说话，有一个妈妈养孩子到12岁，终于听到孩子叫了一声妈妈，泪如雨下。所以自闭谱系里最严重的那一类，确实让人心酸，但是作为父母，既然生下了一个不一样的孩子，就要勇于去承担养育他的责任，尽所有的努力。
我在孩子两岁时就怀疑咪咪是自闭儿童，但是三岁才去看医生。三岁时咪咪被医生诊断为广义自闭谱系障碍。在我的内心里，我一直觉得孩子是发育晚，开窍迟，所以才会表现出这个样子，我的做法是，等着她慢慢自己长大，哪怕孩子由于太自我，丝毫不考虑大人的感受，一味固执而蛮不讲理，情绪一触即发。我总以为精诚所至金石为开，给你很多很多的爱，就好像给你很多的阳光和雨露，你这支发育慢的小苗啊，我总能等到你发芽开花的一天。我的这种做法，差点误了孩子。
四岁的时候，虽然跟以前的她比有点进步，在幼儿园也能坐在小板凳上了，也会涂色了，但是大部分时候还是个游离人，显得跟环境格格不入。除了有求于你，从来不理会大人，对陌生人更是无情，碰一下她就要坐到地上以示抗议。爸爸已经急得不行，于是我们带她去上了一个训练机构。我必须感谢上帝让我在那个时候做了正确的选择，感谢爸爸的坚持。
四岁半，我想给孩子定个性，于是又去儿保挂了一个专家号，专家的结论：轻度自闭。比三岁的诊断程度更严重一些，我们继续一边在机构进行感统和社交训练，一边继续当做普通孩子养。遗憾的是，孩子进步缓慢。她的心智一直在三岁左右徘徊，永远活在自己熟悉的极简的小世界中，只跟最有限的人进行最有限的沟通，另外的时间自娱自乐，欢乐无比。
五岁的时候，最淡定的妈妈也不淡定了，因为咪咪已经进入中班，很多小朋友已经基本具备一个人的全部特征，能说会道，能表达自己的感情、意愿、喜恶，我家的这个还是简单得像白纸。我于是去找了另一家自闭症康复中心，对她的发育水平进行了全面的评估，果然不出所料，各项指标都偏低很多，基本在3岁-3岁半之间。
于是我向单位领导谈了我的情况，允许我早下班，自己接送孩子。尽管由于家务繁重，我真正管她的时间并不是很多，但是也许我身上活跃的社会性比奶奶好很多，咪咪在我的感染下，四个月后，也就是五岁半时进步非常神速。最关键的变化是她的眼神已经能够在我身上停留，已经能跟我进行良好的对视。幼儿园老师也反映，中班下学期，咪咪的沟通能力显著提高，对小朋友也比以前热情了。
由于工作需要，我还是把奶奶请回来，提前结束了我被特殊照顾的日子。“五岁半到六岁，她像搭上了快速通道，很多能力得到了蓬勃的发展，语言更丰富，开始慢慢使用因为，所以，不应该，最，怎么办，就这样，然后等虚词。对叫她基本能做到马上有反应，也会主动找马路上的小朋友说话，会对看到的事物进行评论，会回忆起曾经发生的事描述给我们听。”
人就是这样，当孩子有了进步，你的要求马上就会升级。进入大班，我一看到她已经向正常孩子的方向靠，考虑到马上要上小学，我立刻就替她制定出成为正常儿童的规划。我把她的问题分为：
一、 感统失调，主要表现是运动能力弱，怕下楼梯，不能两脚并拢跳跃;
二、 接触过敏，不愿意让人接近，害怕眼神对视;
三、 注意力缺失，主要表现为容易分神，小动作多，坐不住;
四、 不肯听从指令，什么都跟你对着干，你要她干嘛她都说不要;
五、 规则意识差，不肯遵守约定;
六、 情绪调节能力差，有不当行为问题。比如生气了以后喜欢抓自己的身体，用身体的疼痛消除内心的怒气。
“我首先想到的是练舞蹈，于是我去报社会上的舞蹈班，学拉丁舞。但是学了两次，她实在是太不遵守规则，太没有课堂纪律了。老师觉得带她太累，而且有她在，她都没法上课。老师抱歉地对我说，你们还是回去吧，我实在教不了她。咪咪被光荣劝退，舞蹈梦从此夭折。
然后我去找训练注意力的机构，我找到了某教育机构。老师经过观察和测评，认为咪咪是AS(阿斯伯格综合征)，自闭症谱系中语言正常，智力正常或偏高，有社交意识的人群，比四岁时候的轻度自闭程度有所降低，阿弥陀佛。跟爸爸商量以后，这次我们意见难得的一致，我们不能放弃让孩子以正常孩子的状态进入小学的机会，今年是关键的一年，于是我们果断报了一期训练课程。
通过跟群里妈妈的学习，我发现了一本好书《如何帮助有注意力缺陷的孩子》，美国人写的。书上说注意力缺陷(ADHD)的孩子，存在颈部肌肉对称性反射(STNR)不成熟的问题，只要通过长期按照正确的姿势练习爬行，让这个肌肉反射成熟起来，就可以有效改善多动症儿童的注意力问题。”
于是我每天早起，跟孩子一起训练爬行。我同时发动爸爸教她写汉字，因为要让她养成做作业的习惯。我们还做舒尔特方格，就是一张卡片上有随机排列成方阵的1-25这25个数字，让孩子分别找到，计时，并记录，训练她的注意力。我开始让她一个人睡觉，睡觉之前跟她一起阅读，讲故事。她的认字水平一直比较高，有了理解力，认识的汉字越来越多，基本上除了读半边字，可以阅读普通报纸的大标题。她的绘画水平，做手工水平都在慢慢提高，她潜在的小宇宙一点点爆发。
我们尽量让她做自己的事情，自己挤牙膏，盖盖子，自己刷牙，洗杯子，把牙刷牙膏放回原处。自己拿脸盆，放水，拿毛巾，拧干，洗好挂回原处。自己穿脱衣服、鞋子，自己拉拉链。
她情绪很烦躁，很容易失去耐心，不顺着她喜欢发脾气。现在我们斗智斗勇，一切都讲条件，不好好爬行没有酸奶喝，不配合吹头发睡前没有牛奶喝。不好好写字，不刷牙洗脸不给五角星;等这根秒针走到6了跟妈妈去洗澡，等热水器上的数字变成2了就起来。玩手机，可以，玩几分钟，好，时间到，如果不遵守约定，下次妈妈不给你玩了。好好喝水，我倒计时10,9…1，不喝完就没的喝……我们像普通孩子的家长一样忙碌而充实，发现孩子的进步，发现她的刻板行为，重复现象，情绪失控出现的频率慢慢降低。
每个孩子都是这个世界上独一无二的天使，我们都太关注于要把他们培养成什么样的人，而忘了真正去读懂他们，去了解他们的兴趣爱好，紧张、焦虑和害怕的事。在包容的同时要尽量让孩子做到她该做到的事，比如礼貌，礼仪，遵从，尝试，分享，合作。也许成长就凝聚在你一次次的坚持，一次次的引导，一次次助推的过程中。
