正确理解孤独症孩子的诊断标准
一、关于诊断排除的困惑
最近有些家长提到了对他们的孩子是否是孤独症的困惑,前两天又有朋友向我提及这个问题,我在此提点个人的看法,以便有关家长能更好地学习白崎老师的教学精华。
白崎老师有丰富的经验,但他这次在下结论时有较多的客观局限。首先是家长多,白崎老师时间很紧张,他主要通过观察孩子的短时间自由表现和操作反应,以及听家长叙述来下结论。在对孩子的认识上,时间跨度不一,对孩子受教育训练影响的程度了解也不可能足够。一个四周岁已成功训练一年的孩子和一个同龄但刚确诊的孩子,显然不能用同一种模式去评价。
在听取家长叙述方面,除了家长内心各自的偏差、以及自己对咨询目的不明确,导致向白崎老师叙述得不够确切外,更明显的缺陷来自语言上。因为白崎不能直接与家长同语交流,语言文化理解上的偏差也可能限制老先生。比如:家长转述孩子的语言时,就很难穷尽所有的意思。孩子的语言即使表达通顺,但因为他的表情、语气、吐字、动作特别是孩子与同龄人的差距,以及当场的风俗文化的影响,而显得格格不入。我正月初七带孩子去书店,他蹲着来回翻一本书,时间长了,一个营业员走过来拍拍他说?quot;小朋友,要不要这本书?"他说:"不,不要了。"话说得还行,但他把书猛地一扔、笑嘻嘻地奔跑到我身边,拉着我就想急着要走的表现,就足以让众多旁人侧目了。类似这种情况,由家长转述的效果就不会太好。
还有象洛温、娜在《孤独症儿童》中所举的关于"令人窘迫的行为"中的一个国外例子(中文版32业):有个女孩子话说得很好,在看到一个特别矮小的妇女时,大声清晰地说:"妈妈,你瞧那位可爱的小个子女士。"这句话的原文我无从查证,但译成中文后就显得不那么"令人窘迫"了。可见语言文化的异同也会产生评价的偏差,白崎老师在短时间内是无法弥补这种理解差异的。国内大机构的诊断还是可信的。当然,我赞成在孩子诊断后一年左右对孩子进行复诊。
如果把白崎先生的诊断作为一种鼓励,似乎也有不尽人意之处。一个家庭中家长之间对孩子的认识可能原来存在较大差异,经过相当的磨擦和挫折,才进入比较平稳、适合家庭训练的心理时期。对于孩子诊断的困惑,可能会动摇家长中已形成的配合默契,也会影响他们家庭训练和被机构接纳培训的根本基础。
白崎老师有丰富的教学实践经验,特别是具有对孩子实际情况的超人分析能力,他强调家长理解孩子,我们在这些方面要进一步向他学习。
二、关于孤独症孩子是否具有正常人的情感
孤独症孩子是否具有正常人的情感,能否作为诊断孤独症的标准?再翻翻这本不算新的书-----《孤独症儿童》,洛温、娜也认为:"孤独症儿童对于那些懂得他的残疾所在,懂得如何去冲破这些残疾所造成的障碍的成年人,的确会做出反应(社会性反应)的,于是就可能明白,这些孩子是具有全部正常的情感的,即使这些情感是以一种很不成熟的方式显示出来。在孩子长大一些后,他们会变得更有情感。有时候小孩五、六岁时,他的母亲能感到至少他是在做出本该在婴儿时就应该能做出的反应。"
对这段话我的理解并同感的就是,孤独症儿童的情感发展有他们特异和滞后的特点,与同龄正常孩子相比,他们往往缺乏正常的情感。但经过长期训练并有所发展的孤独症孩子,与其原来相比,情感表达能日益丰富,这不就是我们期待的目标吗?我们日复一日、年复一年地操劳,回报就在此中。因此,给孤独症孩子的发展设定一些不可逾越的终极目标还为时过早,况且孩子和各自所受教育的差异如此之大,加上教育的环境正在日益改善,将来孤独症孩子应该有更美好的发展前景。当然,至少在我孩子身上,孤独症的社会性障碍包括情感障碍还比较明显,但与他几年前相比,已有了巨大进步。因此根据每个孤独症孩子的特点,发展出他们的各自所长,是科学的家庭训练完全可以达到的目标。
至于把儿童游戏功能作为诊断标准,如果缺乏同龄人的参考和孤独症儿童个体发展跟踪研究,更不可能。皮亚杰对儿童游戏阶段的划分,时间(年龄)限定也并非一成不变,因个体发展而异的情况比较多。只是孩子在个性发展的整个过程中,能先后表现出练习、假装和规则三个游戏阶段。同孤独症孩子的情感发展一样,不排除孤独症孩子游戏功能的特异和滞后性发展。只是低发展水平的孤独症儿童,很可能长期停留在前两个阶段甚至不再发展。
我们家长的学习,还是推崇"拿来主义"比较好。不管是药物、禁食,还是ABA、结构化,学习很容易,应用就很困难了。家长学习后必须要再分析孩子实际、发现自己孩子的教育切入点,做到他人的理论经验为我所用,最终成为"那些懂得他的残疾所在,懂得如何去冲破这些残疾所造成的障碍的成年人",才是白崎老师教学的精华。