崔杰市长看望长春的“乐乐”们
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崔杰看望孤独症儿童
一部央视的热播剧《老大的幸福》让背景不同的观众感慨良多，大家都在咂摸着“幸福”到底是个什么？“付老大”对乐乐——这位孤独症少年无私的爱深深地打动了大家。可是您知道吗，在我们的身边也有很多这样的孩子。
崔杰市长在3月30日长春市规范中小学办学行为，促进义务教育均衡发展工作会议上，当谈到特殊教育的时候，崔杰市长当众朗读了一封长春市孤独症儿童家长给他的一封信，崔杰市长用“如泣如诉”、“欲哭无泪”来形容读完信的感受。这封信是2009年6月1日马先生写给他的，崔杰市长在去年已经给了十分明确的批示。虽然过去了很长时间，每天都有很多事情要忙，但这封信却让崔杰久久不能释怀。
昨日下午，崔杰来到长春市星光特殊儿童训练中心进行调研，看望了在“中心”进行康复训练的孤独症儿童，并慰问了中心特教教师。
长春有3000多孤独症儿童
“你的孩子多大了？治疗多长时间了？效果怎么样？……”在星光特殊儿童训练中心的一间教室内，一位患有孤独症的男孩正在老师的指导下练习弹琴，崔杰市长向孩子的母亲详细询问了治疗情况。
“这孩子今年7岁，4岁就被确诊为孤独症，当时他注意力不集中，别人叫他也不理睬。”小男孩的母亲说，自己的老家在黑龙江，经过2年时间的治疗，目前孩子病情已经好转，为了方便孩子治疗，她在训练中心附近租了一套房子。在老师的辅导下，小男孩还现场弹奏了一段曲子，大家都为他的表现鼓掌。
据了解，孤独症也称自闭症，症状一般在3岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟缓、行为重复刻板。长春市目前大约有自症儿童3300人，其中学龄儿童为1200人。
据星光特殊儿童训练中心的创建人王淑娟介绍，该中心成立于2003年4月，是吉林省内第一家孤独症儿童康复机构，现有80多个孩子在中心接受治疗，其中有50多个孩子家在吉林省，其他孩子来自黑龙江、辽宁等省份。现在中心有训练面积1200平方米，专业教师23人。
2至6岁是最佳治疗时机
在该中心的另一间教室内，一位戴着耳机的小男孩正在接受音乐治疗，孩子的母亲向崔杰介绍，为了给孩子治病，现在她放弃了工作，从早到晚都要陪在孩子身边。
专家向记者介绍，目前孤独症的病因尚无定论，主要有神经质系统损伤，脑的特定部位功能低下，多巴胺系统缺陷，遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。2岁到6岁是孤独症最佳的治疗时机，越早治疗越好。目前，针对孤独症的治疗方法主要有行动疗法、食物疗法和心理疗法。
据该中心的负责人介绍，中心成立7年来，已经有很多康复的孩子重新回到幼儿园，目前在正常小学读书的孩子有24人，其中有一名孩子每次考试都在前5名。
“让孤独症儿童都受益”
坐在孩子们学习的教室里，崔杰与相关部门的工作人员就如何帮助孤独症儿童进行了研讨。
崔杰说：“这是一个极其困难的群体，经济上巨大投入，而且精神上比经济上还要痛苦。大家都感受到了一个孤独症孩子家庭的苦楚，能够让他们感受到社会的关怀，这是我们政府的责任、社会的良心，我们一起努力把这件事情做好。对于这个极其特殊的群体，从确诊开始，一直到就业，再到未来的保障，我们应该有一个专门的指导中心来开展这项工作，使每一个长春的孤独症孩子都受益。像这样的公益性学校，政府应该大力支持。我们计划出台一些政策，扶持一批规模大、质量好的学校。在师资队伍方面，应该努力提高教师的治疗水平，缩短治疗时间，引导孤独症儿童进入正常社会。”
市长说信
“是家长对社会敞开心扉的泣诉”
“去年的6月1日，长春市一位孤独症儿童的家长给我写了一封信，呼吁政府关注和重视孤独症儿童的教育、救治及生活问题，如泣如诉，看完之后，心情久久不能平静。大家最近都看了《老大的幸福》吧，乐乐就是孤独症，但乐乐的孤独算是较轻的，梅好说已经忘记自己是一个女人了，她都想去死。这封信是在电视剧播出之前写的，不是观后感，是一位孤独症家长对社会的敞开心扉的泣诉。”3月30日，崔杰有重点地向与会者读完家长的信件后，动情地说。
“同志们，我们真的应该特殊关注一下，看了这封信真的是欲哭无泪，4月2日就是世界自闭症日，我们要把前期的工作总结一下，争取为这些孩子做点什么，在今年的政府工作报告中，总理着重强调要关注农村的白血病儿童和心脏病儿童，总理都想到了这些，我们这些在基层的，一定要把工作落到实处。要注重产前筛查，最大限度地降低残疾儿童的出生比例，对于生出来的这些残疾儿童，要加强特殊教育，政府已经决定，要实施3年特殊教育计划，我们长春不是最富裕的，但我们一定要把长春变成我们国家特殊教育一流城市。”崔杰当场表态。
政府行动
投2000万建儿童康复中心
长春市委、市政府特别重视特殊教育，已经连续3年写入了《民生行动计划》。根据特殊教育的发展，长春市制定了《特殊教育三年发展规划》，以及特殊学校校舍建设、师资配备的标准。长春市将投入5000万元，实施特殊教育3年提升计划。今年年内投入2000万元，建设长春市孤独症及弱智少年、儿童康复中心，办全国最好的特殊教育。同时，要建立长春市中小学生心理健康中心，以更好地解决中小学生的心理障碍、心理疾病等问题。长春市将支持和鼓励民办特殊教育机构，使他们享受与公办特殊教育同样的待遇。同时，教育部门将大力研究特殊教育中的特长教育和职业技能教育，为孩子将来走向社会，奠定基础。另外，绿园区正在规划建设一个能纳200名孤独症儿童的“自闭症儿童教育”学校。
写信家长
陪伴女儿是我以后的人生
昨日，记者通过QQ联系了代表长春市孤独症儿童家长给崔杰市长写信的马先生，他的女儿彤彤今年快5岁了，自从3岁时确诊为孤独症后，马先生就辞职了，如今，他正带着女儿在青岛一家康复中心进行干预训练。他对记者说：“陪伴女儿是我38岁以后的人生，这是全家人的共识，我将终生守候。”
马先生以前在媒体工作，妻子是大学教师，彤彤很小的时候他们就觉得孩子和别的孩子不一样，在一次偶然和朋友的聚会中，朋友提醒马先生，孩子可能是孤独症。用一个月的时间，彤彤就被确定为孤独症，而马先生一生的轨迹也就这样被确定了。“我已经完全接受现实了，面对孤独症不认命是不行的，不仅要认，还不能抱怨。”马先生说。
家长来信选摘
“我们已不属于自己”
“自发现孩子有孤独症症状表现的那天起，我们的家庭生活便骤然变轨，前途未卜的行程也宣布开始……人的正常生活对我们来说也只能是海市蜃楼的幻影……”
“与经济压力相比，家长的精神压力更为沉重，无以言表，常人也无法理解……”
“孤独症原来不是一个困着孩子的壳一敲即破。孩子进步的速度仿似蜗牛爬行……面对这样的境况，我们家长常常心理失衡甚至神经错乱……”
“我们逐渐远离人群，远离社会……我们已经不再属于这个社会，甚至不再属于我们自己……”
孤独症儿童行为量表
下列十五项儿童行为，请您详细阅读后，根据您的孩子最近一个月的情况，在题目右边的空格打勾。
1.人际关系
正常轻微不正常很不正常极不正常
2.模仿行为
正常轻微不正常很不正常极不正常
3.情感反应
正常轻微不正常很不正常极不正常
4.奇异的身体动作或仪式化的行为
正常轻微不正常很不正常极不正常
5.对无生命物体有特殊的喜好
正常轻微不正常很不正常极不正常
6.抗拒环境的改变
正常轻微不正常很不正常极不正常
7.奇特的视觉反应
正常轻微不正常很不正常极不正常
8.奇特的听觉反应
正常轻微不正常很不正常极不正常
9.感觉器官对刺激有近乎过度反应
正常轻微不正常很不正常极不正常
10.焦虑反应
正常轻微不正常很不正常极不正常
11.口语沟通
正常轻微不正常很不正常极不正常
12.非口语沟通
正常轻微不正常很不正常极不正常
13.活动量
正常轻微不正常很不正常极不正常
14.智力功能不平衡
正常轻微不正常很不正常极不正常
15.一般印象
正常轻微不正常很不正常极不正常
“正常”记1分，“轻微不正常”记2分，“很不正常”记3分，“极不正常”记4分。总分低于30分者不是孤独症，介于30－36分之间者有孤独症倾向，高于36分者可诊断为孤独症。
（注：测试结果仅为参考，具体情况请到专业机构确诊）
正常轻微不正常很不正常极不正常
15.一般印象
正常轻微不正常很不正常极不正常
“正常”记1分，“轻微不正常”记2分，“很不正常”记3分，“极不正常”记4分。总分低于30分者不是孤独症，介于30－36分之间者有孤独症倾向，高于36分者可诊断为孤独症。
（注：测试结果仅为参考，具体情况请到专业机构确诊）
