学前融合班自闭症幼儿母亲参与经验之个案研究
台湾地区学前融合质量模式之前趋研究：学前融合班自闭症幼儿母亲参与经验之个案研究
A Case Study of Preschool Inclusive model of quality
perspectives and involvement experience of the preschool-autism mother
唐秀兰1,2, 林惠芬3
Hsiou-Lan Tang1,2, Hui-Fen Lin2
1大仁技术学院 幼儿保育系
2国立彰化师范大学 特殊教育研究所博士班研究生
3国立彰化师范大学 特殊教育研究所 教授
1Department of Early Childhood Care and Education, Tajen Institute of Technology
2Doctor's student of special education of National Changhua University of Education
3Department of special education of National Changhua University of Education
壹. 绪论
一.问题背景
1960年代以来，受到民主思潮的冲击、尊重生命与人权的呼吁、人道精神的阐扬、人力资源的开发医护复健成效的启示、社会福利措施、以及特殊教育与适应个别差异等影响(Summers & Innocenti, 1991)，特殊婴幼儿的『早期疗育』(Early Intervention)或称早期介入，近年来汇集成一种学说，并成为一个快速成长的新兴领域。
近20年来,特殊教育于家长与家庭参与的部份有了重大的改变(Smith, et al., 2001)，在美国94-142公法颁布之前,学校机构对于家长主动参与学童教育计划之鼓励性并不强；直到美国『个别性障碍学生教育法案』(IDEA: Individualized Disabilities of Educational Act, 1990)中，列出对于学校与家长参与的相关要求之条文如下:
? 对于孩童教育相关的决策活动,需要有家长参与。
? 对于孩童的相关的活动,学校有告之家长的义务。
? 以家长可以了解的方式提供孩童教育的相关讯息。
? 为父母与孩童建造可用的权利。
? 当学校人事无法解决而不同意某些服务时, 让父母有能力要求其应有的权利。
虽然家人对于孩童的成长与发展各层面的重要性与了解已有许多年, 但政府法令的颁布，建立了家庭在满足特殊儿童需求角色的重要性。如今，家长对于参与投入特殊儿童教育计划许多的关注，并给予家庭注入新的价值，使得『家长参与』(parental involvement)是一种受欢迎的思潮与趋势。
目前对于教育者最大的挑战, 是需要考虑多元化与有效率的方式, 让特殊儿童家长参与教育计划；Dunst, Johanson, Trivette, & Amby(1991)提出整体性家长参与教育计划的有效模式, 其中『家庭支持』有六项考虑：
(1)提升家庭/家人的小区意识；
(2)流通社会与家庭之支持与资源运用；
(3)责任与合作的分享；
(4)保护家庭的完整性；
(5).强化家庭功能；
(6)执行人类服务实务(引自Smith, Polloway, Patteon, & Dowdy, 2001)。
特殊儿童的家长的参与, 可在许多的领域, 例如学生的评估(assessment)、个别教育计划(IEP)的发展, 家长成长/支持团体, 于学校场所中学生的观察, 及与教师的沟通等, 其中以「发展IEP」过程的参与最多(Meyers & Blacher,1987)。不论如何, 学校单位应积极的发展促进家长参与的策略, 因为家长积极的参与及支持, 对于教育计划的强化与有效性有莫大的帮助。家长参与特殊教育计划的愈多, 在了解自己孩童障碍的成因与照护、教育计划的实施内容与合作教学、如何在家中提供个别教育与支持、或科技设备的使用等信息的吸收与教育, 或是在家人及家庭的调适上愈有功效。
二.研究目的
本研究目的是透过深度访谈学前融合班之母亲、疗育人员、行政人员及学龄前期特殊幼儿之观察，探讨学前融合班自闭幼儿之疗育状况及母亲参与学前融合疗育情形及对融合质量的观感，并藉由个案研究的方法，发展学前融合质量模式，并提升学前融合疗育质量。
本研究之前趋阶段，以一位学前自闭儿及母亲为对象之个案研究，了解个案于学前融合班中母亲参与的经验及观感，希冀回答下列问题：
(一).探讨自闭幼儿于学前融合班级早期疗育情形为何？
(二).探讨学前自闭儿母亲于学前融合班中参与的经验为何？
(三).以自闭儿母亲参与学前融合疗育的经验及观感，建立学前融合质量模式。
贰. 文献探讨
『早期疗育』是一种为出生到三岁的儿童及其家庭服务的系统，亦称Part H方案, 即美国「身心障碍者教育法案」(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA)之H部份，它是一项联邦政府用以鼓励各州为已有发展迟缓或危机的婴儿与儿童提供特殊服务的法律, 如果符合其规定资格, 联邦政府将可协助家庭得到儿童所需的早期疗育服务(Thomas, Correa, & Morsink, 2001)。Bailey等人(1994)认为: 早期疗育可以定义为对障碍儿童及家庭提供治疗教育、预防、及家庭支持的服务，它的前提是藉由愈早提供这些服务给儿童来提高儿童未来成功的可能性, 并且在儿童成长和家庭调适的重要期间给予支持。
在国内学者方面(万育维及庄凤如,民84；郭煌宗,民85；黄美涓,民86)：所谓「早期疗育」: 是指学龄前儿童(0~6岁)具有特殊需求的婴幼儿同及#p#分页标题#e#家属, 所提供的各项专业服务(即早期筛检、早期发现、早期诊断, 并针对其特殊需求提供专业性医疗、复健、照护、特教、及福利服务)，希望经由及早的医疗、复健、长期照护、或福利方案等措施, 利用多元化专业整合服务及个案管理方式, 协助相关问题的解决, 开发孩子的潜力，有效减少长期的社会成本, 所采取的一种人性化主动而完整的服务系统, 防患未然的培育婴幼儿生活适应能力。
一.特殊孩童之融合教育
自70年代以来, 在特殊教育界兴起一迅速发展的运动, 即尽可能将残障儿童与正常教育儿童安置在一起接受教育, 此运动称为「回归主流」(mainstreaming)。回归主流代表着特殊教育的哲学观, 也是一种管理的体制(a management system), 此一概念在50年代左右即已被讨论, 惟作为哲学的理念, 亦是特殊教育学者, 近一、二十年来所努力的目标; 但因其历史甚短, 在将其理念化成实际的运作过程中, 也涉及许多问题，如特教老师之专业性、与其它医疗专业团体间的连系、长期社会福利照护、主导行政机构的定位及经费支持、及成本与成效的评估问题等；「融合教育」的理念于实务进行的过程中, 对于教育安置设施的改变，趋向在小区及学校生活的主流中，且就发展迟缓婴幼儿的特殊需求而言, 即是小区资源的整体运作, 如医疗照护、保育方式(含家庭保育、保姆、托儿所、幼儿园)、福利资源、小区义工、与长期安置等资源的整合, 以小区资源中心容纳更多发展迟缓婴幼儿, 并满足特殊需求之婴幼儿及家庭，并解决托育单位在专业照顾与特殊教育的负担(王振德,民87)。
我国教育部对特殊需求儿童之教育安置与融合教育的发展是由国民义务教育为出发点, 而对于婴幼儿发展迟缓的特殊需求(医疗、教育、长期福利照护等需求), 尚未有统一的政府机关承办, 大多由民间团体来执行部份统合的工作, 故许多托儿机构与家庭保姆视发展迟缓之婴幼儿为畏途, 将特殊需求婴幼儿的教育与托育方式, 目前大多采家庭自行教育照护、或福利安置机构(如早疗安置托育中心), 其与医疗资源、咨询中心之多元化专业团体之运作尚处于有界线分离的阶段。
当父母/家人发现家中有特殊儿的出生, 会有不同程度的情绪反应, 例如: 否认、愤怒、哀伤、害怕、罪恶感、矛盾混淆、无力感、失望、拒绝与选择性的接受等(Smith,1997)。家长对障碍儿童教育计划的参与, 最关键的部份是家庭与家人对特殊儿童接受与适应。特殊儿童的出生，是一个家庭危机事件, 协助家庭调适的方式需要三部份, 即: 家长对障碍儿童与现今情境的现实体认(the perception of reality)、家庭/家人之因应能力(coping behavior)与社会支持(social support)等部份之有效调适。
最后，父母对于『融合』(inclusion)之议题相当的重视与努力，身为教师者在家长参与及教育/成长团体中亦不能忽略融合议题的不同观点；唯有教师与家长充份的参与及讨论, 才能使特殊儿童教育计划的发展与执行更有效益(Smith, Polloway, Patteon, & Dowdy, 2001)。
二. 融合式早期疗育之相关研究
在Gallagher., Floyd., Stafford., Taber., Brozovic., & Alberto. (2000), 探讨中重度障碍学龄儿童之家长与手足, 对于障碍学生在教育及小区融合感受的质性研究中，以21位家长及8位手足(3-20岁; 平均家庭中有2.7位手足)为对象，应用深度访谈之质的研究法，结果发现:
(1).家长与手足的信念: 认为中重度障碍学生可以在现实世界中有能力及有功能的生活；
(2).家长与手足期待中重度障碍学生尽可能与正常孩童一起生活, 以成为其技能及行为的学习模范；
(3).家长认为: 普通班之教师不愿意或/和无接受特教训练者, 在障碍学生的融合教育上, 应该以较乐观的方式接受孩子及教学上的协调合作；
(4).中重度障碍学生的家长与手足对于学校及小区融合型态与活动量的具有一般性的满意度；
(5).中重度障碍学生的家长与手足认为: 障碍学生在与正常学生或手足相处时, 仍有相互学习及竞争的模范及想法。
在Palmer., Arora, & Nelson. (2001).的研究是了解及分析重障学生家长对『融合教育计划』之正向及负向的观点。以以62题之『融合调查问卷』访谈调查，应用质量性研究设计，以立意取样的方式，就诊断为重度MR及在传统学校/或非融合学校就读学生之家长(共476位；第一次有15%回收率,经由第二次要求调查后,有48%回收；70%母亲,18.7%父亲,11.3%照顾者/家人)为对象。家长可应用背面空白处,对『融合教育计划』之观点做质的描述，其中有30%(140人次)的反应率。本研究结果如下:(1).量性资料结果: 对重障学生参与全融合式之教育计划，『不同意者』最高(22.8%)；对自己重障孩子参与全融合式之教育计划，『极不同意者』最高(25.2%)。(2).质性资料结果:支持融合的理由: 在融合教育环境中, 可经验到较多的学科与功能性技能之刺激；在特殊班中, 学生在课堂中，缺乏接受到较高功能学生角色模范之挑战。反对融合的理由:重障学生的严重度与型态,在普通班中, 会忽略掉他应得到的照顾与教育；『融合』会造成普通班老师#p#分页标题#e#额外的工作负担, 进而造成更多的冲击；重障学生的需求与普通班强调学科或核心教学目标不吻合。但不论是否赞成『融合教育计划』之核心问题，其中「普通教育体系」本身的规划与运作。不论是特殊班或融合班级, 教学策略的应用中重要的是功能性的社会性的人际关系(socialrelationship)互动。
在Buysse, Skinner, & Grant. (2001)的研究中，其研究目的在于定义早期疗育『融合教育』之质量监测指针。以由19个融合式早疗机构92位参与者为对象(19位融合早疗机构之主管(directors)、18位治疗师/专家、18位该班老师、18位障碍儿家长与19位融合班级中正常儿之家长)，应用质量性混合式研究设计，以「半结构式问卷」进行深度访谈(训练2位访谈者)，以四个主要向度编制之半结构之开放性问卷(semi-structure open-ended)进行访谈，包括：
(1).幼儿照顾之融合质量、
(2).与融合照顾质量有关的策略及挑战、
(3).与融合照顾质量有关之家长参与及支持、及
(4).障碍幼儿融合照顾质量有关之福利措施。
研究结果发现: 幼儿早疗『融合质量』可分为两层次：
(1).在幼儿之普通或融合早疗教育计划，需强调「个别化」的疗育服务；
(2).强调早期教育及传统特殊教育计划的整合。
特殊幼儿之教学需考虑『水平及垂直之转衔』、以活动为本位之教学、同时考虑功能性及发展性课程之教学内容及家庭之支持等因素。『以家庭为中心』之疗育服务中强调家长之『充权』(empowerment)及『充能』(enablement)之过程。
三.「茁根理论」研究法
「茁根理论」(ground theory)乃是建构理论架构之研究方法，近年来在人文社会科学中被大量的使用，来发展各专业领域之相关理论(徐,1996)。「茁根理论」是社会学家Glaser及Strauss所提出的质性研究方法，受到符号学派(symbolic interactionism)及实用主义(pragmatism)很大的影响(Strauss & Corbin,1990,1998)；此方法为对现象做归纳式探讨，经由对研究现象之了解之文献查证、与理论相关之概念为基础的选样(理论取样)、有系统的数据收集及应用『持续性比较法』资料分析，而发现及发展出「茁根」的实证资料(empirical data)之理论架构(Strauss & Corbin,1990; 1998)。(图一)
(图一) 「茁根理论」之『持续性比较法』
在茁根理论研究过程中，研究者的理论敏感度很重要。Glaser(1992)认为理论敏感度为研究者建构概念类组、理论编码及相关假设，以发展「茁根」于研究现象理论之知识、了解力及技巧。研究者的理论敏感度包括个人的专业能力与经验，并且有相关丰富的文献阅读。
参.研究方法
一、研究设计
为了深入了解及探讨安置于学前融合班之特殊幼儿家长参与的经验及观感，以做为发展学前融合质量模式之前趋研究，本研究采用『质的个案研究设计』(a qualitative case study)。此方法可提供人性化的方法，深入了解人类生活经验及做为发展初步理论知识的基础(Buysse, Skinner, & Grant, 2001)。
二、研究对象：参与者
本研究以立意取样技术，并以理论取样(theoretical sampling)为指引，以安置屏东就读某公立学前融合班特殊幼儿之母亲、融合班老师及早疗人员对象，在征得案母的同意之下进行观察与深度访谈，其目的是以家长的角度发展学前融合质量模式之核心概念类组及类组间的关系。
三、研究步骤：资料收集过程
本研究是在屏东县某公立幼儿园进行，研究者以参与式观察法与个案母亲接触，于自然情境中进行幼儿行为观察及深度访谈，并收集与个案背景、医疗诊断及治疗、过去医疗史、融合班导师口述及专业人员评量等相关的文件资料。
本研究以参与式观察方法，了解个案于融合班级中的表现，并与案母以面对面开放性访谈方式，了解案母参与的经验与观感。自2001年9月至2002年3月，于6个月中，共进行13次的访谈及观察，其中1次是协助就医时之访谈观察，另1次为IEP会议前，案母与社工员、融合班导师、特教老师、职能治疗师及屏东县学前融合计划顾问教授之座谈会。
四、资料分析
本研究以『持续性比较法』(constant comparative method)作为资料分析的依据(Strauss & Corbin,1990)。此方法强调将访谈内容逐句摘出意义，经由「开放性编码」步骤，将同义者归纳为『概念类组』(category)。第二步骤之数据分析为主轴编码(axial coding)，藉性质及面向位置进一步开发范畴，同时比较概念类组间的关联性及从属关系的正确性，在持续比较中发展相异对比性问题。最后，以选择编码步骤来确认『核心变项』及不断与新个案所产生之概念类组的比较确认，直到没有新数据的出现，达到理论饱和的状态。
肆.研究结果与讨论
一、个案简史
个案为4.5岁男童，足月产(38周, 出生体重: 2950gm), 无重大疾病史。诊断为自闭症合并过动，领有重度残障手册。医疗史方面: 个案二岁多时, 母亲发现个案仅能叫「妈妈、爸爸、及阿妈」,尚无其它的语言出现，并诊断为『过动、注意力不集中及重度自闭症』。曾接受4个月职能#p#分页标题#e#治疗，但因个案交通问题而停止，目前医疗照护状况，定期至医院心智科门诊取药及每周2次之感觉统合疗育课程。就学方面: 民88~89年期间,曾至3所幼儿园小班试读0.5~2天不等, 但皆因个案过动与注意力不集中等因素被拒收。民90年8月经屏东县教育局鉴辅会评估, 安置某县立国小附设幼儿园就读。家庭状况: 家庭图谱如下:
案母(高职毕)为个案与案弟的主要照顾者及教育者; 案父(国中毕)因工作场所(中船包商之劳工: 基隆或高雄等地)及上班时间不定,少长时间在家，但在家期间会带孩子到附近公园或到南州的某幼儿园玩耍。案母对个案疗育相当积极、配合度高，但性急,说话速度过快, 有时无法明确表达,须再次确认。居住在三楼透天房子, 与妯娌(大嫂与公婆)相邻而居, 屋前有一空地可供个案及案弟游玩, 家具老旧, 环境尚整洁, 采光较暗(各房间仅一面小窗采光)。收入来源仅案父一人, 为中船造船厂包商之员工, 月入约4万元。 案主今年7月份通过中低收入身心障碍者生活补助申请(3000元/月)。在支持系统方面，以:员林案母娘家支持系统为主，主要提供情绪支持，曾因孩子是否要到医院接受早期疗育及入幼儿园之问题与婆家妯娌有冲突，个案姑姑住在附近,偶尔协助看顾案弟。福利服务与行政支持运用情形:2002年4月接受早疗转介通报中心个案管理，7月提供专业团队评估(语言、特教及职能)，8月经屏东县教育局鉴辅会专业团队评估结果至某公立国小附幼之小班就读，并接受『学前教育身心障碍幼儿入学服务』相关服务。
二.个案学习能力
个案沟通能力方面:能『迭音词』、『形容词＋名词』或『主词＋动词』之语言表达(如: 怕怕、抱抱、黑色恐龙、妈妈屁屁等)，视觉接触少，音调高频, 对于喜爱事物之坚持喜用尖叫方式表达。社会情绪发展方面:经常独自一个人玩耍, 同侪小朋友若主动与个案互动,个案皆无反应并缺乏等待与社会性互动技巧(如谢谢,视觉接触,排队,说再见等)。生活自理能力方面:可自行进食、如厕, 但解便后会要求旁边成人的协助擦拭；在提示下, 可自行穿外套及黏贴鞋(尚无法分辨左右)。具有沐浴、清洁(刷牙洗脸)及洗手(需在提示及协助)之居家生活能力。喜欢独自玩溜滑梯(头往下)、高处攀爬高、由高跳下、玩沙石、丢石块、拔植物的树叶及花朵、及偶荡秋千之活动。当有生殖器官的视觉刺激(如看到人体拼图中或上厕所看到其它男生的的生殖器官)与有尿意时, 经常会有手淫的行为。
在功能性学业能力方面:能读出1~100数字, 认识自己座号, 目前尚无『量』与『计算』概念，不会使用金钱及读取时间。就阅读方面，对于动物卡、水果蔬菜卡、家具与家电用品卡与颜色形状卡, 在口语询问下, 其读出的正确率各为80%、75%、50%、及30%，并可类化说出生活中之物品。在肢体提示下, 可写数字及运笔绘图。
常出现挑衅行为(Challenge behavior)，如：用力抓痒、 凝视转动的事物(如天花板电风扇、CD盘)、喜拿绳索做转动、推挤他人, 抓扭小男生之生殖器, 咬案弟耳朵、爬高、拔植物与花朵、开他人抽屉等。生理特征属正常范围:以『中华民国学龄前儿童行为发展量表』(CCDI)(由母亲填写之数据，施测日期: 民90年10月，个案为4.5岁)之施测结果：个案目前发展约在2岁8个月左右(59-70%)，较其生理年龄(54个月=4岁6个月; 约略估计之IQ在59-70%，其中「概念发展」约于生理年龄之80%, 其余粗大动作、精细动作、沟通表达、环境理解、人际社会、与身边处理等皆于生理年龄之59~70%之间。
肆. 研究结果
透过13次观察访谈资料收集及分析后，自闭幼儿母亲参与学前融合班疗育过程之重要核心变项逐渐形成，即学前融合班自闭幼儿家长参与经验及观感之主题：『促进独立』(图二)。在学前融合班特殊幼儿之家长参与过程中，「促进独立」之主题可包括：
(1).家长对正常化生活的需求，
(2). 『个别性教育计划IEP』之拟订与传统教学课程整合需求，
(3).家长参与学前融合疗育之能力，
(4).个人自尊与价值，(
5).资源及转衔整合需求，及
(6).安全及发展性融合疗育环境之创造等六个向度，以下就此六项分别说明：
(图二) 学前融合质量模式
一.案母对正常化生活的期待与需求:
(一).部份参与：期望幼儿园所老师对于个案各项发展迟缓状况(如语言、社交技能、人际关系、过动与注意力、基本学科学习等)能多一份耐心及体谅，并期待部份参与。
案母："除了点心时间，老师会要小宗来前面领点心，并要府宗说『谢谢』及餐桌规矩外，每次上团体课时，老师都叫小宗到角落去自己玩，只要有人看着他，不要发生危险就好了，小朋友上的课，小宗几乎没上"。
"如果我有来陪读，我都会带着小宗跟小鱼老师上的课一起学，像学形状、数字、或是走白线等"
(二).寻找家庭正常化功能的平衡点：觉察家庭成员间「互相竞争」需要的存在，并对不同需要权衡轻重，产生需求，并采取因应策略。如：母亲期待园方对于『家长陪读』的要求, 能慢慢的交由园方自行处理。
案母："因为家里面弟弟的过动与不喜欢学习状况, 比府宗严重, 在他(案弟)还#p#分页标题#e#没有入学前, 我想用一些时间教他说话及认识一些东西, 要不然可能就不能进融合班念书了！"
"我跟孩子的ㄚ祖一起住，她又卧病在床，家事都靠我一个人在忙，每天若是还要到学校3个小时的陪读，那家里就会乱了！"
(三).促进个案沟通能力及社交人际关系的发展：
"来学校念书，很希望将来他能自己照顾自己，出去外面能独立买东西或上下学"
"他如果学会让别人知道他要什么就好了!"
"别的小朋友不知道他要什么，他也不会说，小朋友常常会讨厌他、推他，那小宗就会大声叫或不理别人，这样他在班上跟小朋友也没有一起玩的机会，也没有小朋友会帮忙他"
二.个案『个别性教育计划IEP』之拟订与传统教学课程整合需求
(一).参与『个别性教育计划IEP』之拟订：期待园所单位与教师有完整的IEP, 并能告诉案母如何在家教育的方法与技巧。
案母："我到现在还不知道小宗来学校上课，有没有特别教他的东西？"
"在跟屏师罗老师开会的时候，小鱼老师说她不知道幼儿园也要为小宗设计教学课程，难怪我都觉得来学校学会的东西，大部份都是我在陪读或是在家里的时后教他的。...后来的进步也少了。"
(二).所拟定的IEP能与学校传统课程及医院疗育计划结合：
案母："可不可以请早疗中心的陈小姐能告诉小鱼老师说府宗在医院感觉统合的课也能让他在户外活动或体能课中做？"
"我好希望小鱼老师在上课的时后，也能让小宗参与，因为他认识很多数字，他看到数字的时后就很有兴趣。"
"跟屏师罗老师一起讨论以后，老师一早的点名，就会叫小宗的座号和姓名，让他有机会到台前去，我觉得很高兴！
(三).讯息交换：对于个案在学校的表现与IEP教育的结果, 园方与老师能随时与家长讨论。
案母："我很想跟老师讨论小宗上学的情形，可是我接送小宗的时后，老师在忙，而且我想跟老师讨论时，小宗跟源明会乱跑，没有其它的人帮忙"
"其实小宗上学及在家的情形，大部份都是我自己观察或是唐老师及陈小姐您告诉我的。"
三.家长参与学前融合疗育之能力
(一).能发展基本的生活自理和社会适应能力：
案母："我不知道要怎么教小宗自己照顾自己的方法？像刷牙，洗脸..。我只能像一般教孩子的方法，用叫的，叫到最后我甘粹自己帮他做，但是这不是长远的打算。"
"我希望他可以跟其它小朋友一起玩，至少不要互相讨厌，可是我只能像学校一样教他识字卡跟一些简单的谢谢、再见、对不起，但是都要提醒或是拿东西逼他讲，效果不是很好，所以再下来我也不知道要怎么教了？"
"我希望将来他会嘪东西、自己认识路上学。"
(二).能找出问题行为发生的原因及使行为问题减少的参与能力
案母："当他想要什么我们也搞不清楚时，他很喜欢用大叫或抓人，尤其是对耳朵及小鸟(男性生殖器)，要不然就乱丢东西。有时后我也要忙事情，我会把他跟弟弟绑在椅子上，或是关在房间里。...."
"我在学校陪读的时后，如果他太不听话，我就会把他抓到厕所里，他会怕，所以比较能静得下来。.... 唐老师您告诉我，这样方法不好，我也尝试照老师教的方法，用鼓励的或用其它方法转移注意，但是当我很忙又要照顾小明及做家事的时后，我就没办法了，能帮我忙的人太少。"
(三).具备评估个别状况而调整照护及参与策略之能力
案母："我不知道在什么状况用什么方法，我只会看学校教什么，我在家就教什么。...这一学期来好像学会了数字及认识一些东西的名字，但是将来这些东西有没有用，我也不知道。"
"对于自闭症的书，屏南陈小姐有拿给我看，府宗的情形跟里面写的不完全像，我离开学校或是快放学的时后他会找我。..他喜欢乱跑到每个房间或教室，乱拿乱丢东西，我也不知道怎么教，吃药好像也差不多。"
四.个人自尊与价值
(一).同侪之接受与尊重: 园方8月中旬, 个案准备入学前, 园方举办过『家长座谈会』。11月举办『幼儿融合活动与教学计划』。
案母：「有时后在学校陪读，我看到有一些小朋友因为府宗的表达问题, 常会动手推他及骂他，看了好心疼！..有时后我也会担心小宗去甘扰到别的小朋友的活动，这些小朋有不知道小宗的状况, 以为他故意的, 回去告诉他们的家长, 家长可能会叫学校不要给我们进来念书。」「听说家长座谈会的时候, 许多家长就提出许多有关小宗入学后会影响到小班同学的上课问题，这给我很大的压力。」
(二).提升自我效能
案母："只要有时间，我就会教小宗认识东西及数字，其它的我是用一般小孩的教法，可是好像没什么效果。...他到底会什么？教了有没有用？..."
(三).自我决定
老师："最近妈妈来陪读的时间自己减少了，也没跟我们商量，办公室的行政老师也不是固定时间过来，实在造成我在教学上很多的困扰。"
案母："陈小姐通知我说要开小宗的座谈会，我好紧张，因为我一直想说可不可以不来陪读了？...在这边读书，我很想请求一些帮忙，像说志工陪读或是交通车接送，但是都不是我能处理的，因为小宗造成园方太多困扰，原本他们也不收小宗的，是因为教#p#分页标题#e#育局张督导跟陈小姐帮忙，如果我再要求什么，那小明入学大概更困难了。"
(四).促进自我价值
案母："从长庚诊断后, 我也接受自己的孩子是憨孩子,我还是买了好多识字卡和数字认识, 学校不收他, 我就自己教,.我大嫂叫我不要这么早送孩子去学校，她说府宗不是一个有问题的孩子，送去做早疗等于承认自己的孩子有问题。"
"我也不愿意有两个问题孩子，但是碰到了，还是要想办法ㄚ！可是都是我一个人在发落，我大伯跟大嫂还在旁说一些有的没有的，我先生是不太管家里的事，我只能靠自己了。"
当唐老师教导案母进行洗澡时背部皮表刺激的方法时，案母很不好意思的说："是不是我没有把小宗的身体洗干净？"
五. 资源及转衔整合需求
(一).家庭支持之需求：
案母："我先生是不太管家里的事，我只能靠自己了。"
"有时后我真的很希望家里的人主动帮助，可是他们说我没上班，本来这些事就是我应该做的，我也不能说什么。"
(二).早疗个案通报转介中心之横向转衔之资源整合与协调合作：
目前资源协助状况就医服务(因无到高雄之交通工具与人力资源: 由陈社工员/其它处境之儿童父母)、每周一特教师资之志工协助(大仁幼保系唐老师)、及特教老师入园提供特教疗育之咨询(屏师院特教中心罗教授)。
案母："我只会骑摩托车，要到长庚拿药，都要看陈小姐有没有空，或是陈小姐那边个案有没有顺便的。...长庚的医师说那边有老师帮忙小朋友做「行为改变」，我也想带小宗去，但是没有交通工具，而且每次出门一定要带两个孩子，也不方便。"
"不晓得可不可以像源明一样有特教老师来家里教？"(案弟接受伊甸每周一次之在家教育)
六. 安全及发展性融合疗育环境之创造
(一).无障碍的融合教学环境
案母："我发现小宗喜欢转动的电风扇，也喜欢玩绳子，教室里面的天花板上的电风扇如过把绳子拿走，是不是府宗就不会爬到桌子上了？"
"我很希望户外及体能课的时候，小宗也能跟小朋友一起上课。"(如骑脚踏车及跳板)
(二).具有弹性的沟通协调管道
老师："我是刚从学校毕业，虽然有辅修特教学分，但是教育局派我来这个园所时，说行政老师在早上的时后要过来这边协同教学，实际上只有在点心时间来一下，有时后也没有过来。....我是新老师，开会的时候所表达的事，他们也只是回答说只有我是学特教的。...园长跟教学组长知道问题，但也莫可耐何！"
案母："学校要我配合做什么，我就会尽量去做，因为小宗是麻烦到学校，他们愿意让小宗来念，我就很满足了。"
(三).给予融合早疗人员充份的时空建立团队关系
社工："我常常想约唐老师跟小鱼老师共同商讨IEP计划跟融合教学课程的规划，但是就是找不出大家有的时间。...每次教育局督导来，她也是只跟园长聊，也没找我们或是小鱼老师讨论小宗进步情形，这个计划好像只是做表面的，质量上缺乏人力及时间。"
案母："老师几乎没有时间跟我讨论小宗的情形，更不要说教我如何教育小宗了。"
(四).充足的行政资源与整合
老师："我希望行政老师在早上3个小时的协同教学，但是她们说很多事忙不过来。...就算我想跟小宗的妈妈多谈一些，没有人帮忙，其它27个孩子也要照顾，我实在心有余而力不足。"
案母："学校没办法有帮忙的人，就一定要我来陪读。"
社工："我们一个社工手头上有30~40个个案要忙，我们的志工网络也还没有建立，主任也知道这些问题，但是希望我们社工员要有效率，我实在也忙不过来了。"
伍.结论与建议
一.结论
应用『持续性比较分析法』所得之研究结果：自闭幼儿母亲参与学前融合班疗育过程之重要核心变项是「促进独立」(图二)，在学前融合班特殊幼儿之家长参与过程中，「促进独立」之主题可包括六个概念类组(categories)：
(1).家长对正常化生活的需求，
(2).『个别性教育计划IEP』之拟订与传统教学课程整合需求，
(3).家长参与学前融合疗育之能力，
(4).个人自尊与价值，
(5).资源及转衔整合需求，及
(6).安全及发展性融合疗育环境之创造等六个向度。此模式可应用在特殊幼儿学前融合班之早期疗育，促进特殊幼儿融合疗育质量的提升。
二.实务应用与建议
于实务应用方面:
所提出下列建议如下：满足正常化生活的期待与需求、 满足特殊幼儿个案『个别性教育计划IEP』之拟订与传统教学课程整合需求、 提升早疗个案通报转介中心之横向转衔之资源整合与协调合作、促进融合班级中同侪儿童与家长对特殊幼儿的接受与尊重、 融合疗育单位充份的资源整合与行政支持、及创造安全发展性融合疗育环境，以提升学前融合的疗育质量。
于实证性研究方面:
本研究限制因不具有推论性及缺乏信效度的建立，故对于进一步之研究建议如下：
(1).以理论抽样及持续比较分析法之「茁根理论」验证『学前融合质量模式』概念类组及理论关系之正确性。
(2).建立信效度：在信度方面，可以.完整之故事性描述记录、.研究者间信度(Inter-reliability)及三角交叉法#p#分页标题#e#(Triangulation)等方式建立。
在效度方面:
可应用参与者对访谈记录内容检核(Member check)、长期性的参与(Prolonged engagement)、增加研究者本身对特殊婴幼儿的融合疗育实务与研究经验、及同侪间的分析讨论报告与检核(Peer debriefing)。希冀藉由此个案母亲参与经验之个案研究，能建立台湾地区产官学界对于学前融合早期疗育高质量模式之发展之数据库，并提供特殊幼儿及家长全人、全家、全程、及全队之整体性高质量早期疗育之服务。
参考数据
王振德. (民87年). 资源教室方案. 台北: 心理出版社.
林宝贵等策划主编. (民89). 特殊教育理论与实务. 台北: 心理出版社.
黄世钰. (民87). 特殊幼儿教育理论与实务. 台北: 五南出版社.
黄世钰. (民82). 儿童中心取向的早期教育方案. 特教园丁, 8(4), 7-10.
徐亚瑛. (1996). 茁根理论之介绍-以「台湾地区残病老人家庭照护质量」研究为例. 护理研究, 4(3),263-272.
万育维，庄凤如. (民84). 从医疗与福利整合的角度探讨我国发展迟缓儿童之早期
疗育制度之规划. 小区发展季刊，72，48-61页.
郭煌宗. (民85). 发展迟缓儿童早期疗育转介中心实验计划花莲地区执行成果报告.
载于内政部，发展迟缓儿童早期疗育转介中心实验计划执行成果报告.
傅秀媚译.(1997). Bowe, F.G. 着(1995). 婴幼儿特殊教育-出生到五岁(Birth to five: early childhood special education). 台中:五南图书出版公司.
叶琼华. (2000). 学前特殊儿童之教育. In 许天威,徐享良,张胜成 编着. (2000). 新特殊教育通论. 台中: 五南出版社。
蒋明珊,沈庆盈. (2000). 早期介入. In 林宝贵主编. (2000). 特殊教育与实务. 台北: 心理出版社.
American Academy of Pediatrics, Committee on Children with Disabilities. (1992). Pediatrician's role in the development and implementation of an individual education plan (IEP) and /or and individual family service plan (IFSP). Pediatrics, 89, 340-342.
Bailey, D.B., & Wolery, M. (1992). Teaching infants and preschools with disabilities. New York: Macmilian Publishing Company.
Bailey, D. et al. (1994). Research synthesis on early intervention practices. Technical Report No.11. Ed386 859.
Buysse, V., Skinner, D., & Grant, S. (2001). Toward a definition of quality inclusion: perspectives of parents and practitioners. J. of Early Intervention, 24(2), 146-161.
Gallagher, P.A., Floyd, J.H., Stafford, A.M., Taber, T.A., Brozovic, S.A., & Alberto, P.A. (2000). Inclusion of students with moderate or severe disabilities in educational and community setting: perspectives from parents and siblings. Education and Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities, 35(2), 135-147.
Marfo, K., & Cook, C. (1991). Overview of trends and issues in early intervention theory and research. In Marfo, K. (Ed.), Early intervention in transition: Current perspectives on programs for handicapped children. New York: Praeger.
Merriam, S.B. (1998). Qualitative Research and case study research in education: revised and expanded from case study research in education. (2nd ed.). San Francisco: Jossey-Bass Publishers.
O'Brien, M. (1997). Inclusive child care for infants and toddlers. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.
Palmer, D.S., Arora, T., & Nelson, M. (2001). Taking sides: parent views on inclusion for their children with severe disabilities. Exceptional Children, 67(4), 467-484.
Savage T., & Culbert, C. (1989). Early intervention : The unique role of nursing. J. of Pediatric Nursing, 4(5), 339-345.
Smith, T.E., Polloy, E.A., Patton, J.R., & Dowday, C.A. (2001). Teaching students with special needs in inclusive setting(3rd ed.). Upper Saddle River, New Jersey: Prentice-Hall, Inc.
Summers, M., & Innocinti, M.S. (1991). Early intervention in the United States. In Marfo, K. (Ed), Early intervention in transition: Current perspectives on programs for handicapped children. New York: Praeger.
Strauss, A., & Corbin, J. (1990). Basic of qualitative research: gounded theory procedures and techniques. Newbury Park, CA: SAGE Publications, Inc.
Strauss, A., & Corbin, J. (1998). Basic of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theoy. Thousand Oaks: SAGE Publications, Inc#p#分页标题#e#.
Westling, D.L., & Fox, L. (2000). Teaching Students with severe disability(2nd ed.). Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall.
【摘要】
本研究是以个案研究方式，每周一次三小时之观察与教学就读某公立幼儿园学前融合班就读之一位4岁6个月自闭症男孩母亲参与经验。应用深度访谈及参与式观察方法收集数据，自民国90年9月1日至12月31日共13次之访谈与观察记录，以持续性比较法分析资料，结果发现学前自闭儿母亲参与融合教育经验之核心变项为『促进独立』，其中包括六个概念类组(categories)：(1).家长对正常化生活的需求：部份参与、寻找家庭正常化功能的平衡点、促进个案沟通能力及社交人际关系的发展等次概念类组，(2).『个别性教育计划IEP』之拟订与传统教学课程整合需求：参与『个别性教育计划IEP』之拟订、所拟定的IEP能与学校传统课程及医院疗育计划结合、讯息交换等次概念类组，(3).家长参与学前融合疗育之能力：发展基本的生活自理和社会适应能力、能找出问题行为发生的原因及使行为问题减少的参与能力、评估个别状况而调整照护及参与策略之能力等次概念类组，(4).个人自尊与价值：同侪之接受与尊重、提升自我效能、自我决定、促进自我价值等次概念类组，(5).资源及转衔整合需求：家庭支持之需求、早疗个案通报转介中心之横向转衔之资源整合与协调合作等次概念类组，及(6).安全及发展性融合疗育环境之创造：无障碍的融合教学环境、具有弹性的沟通协调管道、给予融合早疗人员充份的时空建立团队关系、充足的行政资源与整合等次概念类组等六个向度。
此模式在实务上可应用于特殊幼儿学前融合班之早期疗育课程、亲职教育及社会支持，包括：满足正常化生活的期待与需求、满足特殊幼儿个案『个别性教育计划IEP』之拟订与传统教学课程整合需求、提升早疗个案通报转介中心之横向转衔之资源整合与协调合作、促进融合班级中同侪儿童与家长对特殊幼儿的接受与尊重、融合疗育单位充份的资源整合与行政支持、及创造安全发展性融合疗育环境等，以促进特殊幼儿融合疗育质量的提升。在早疗实证研究领域中，建议：(1).以理论抽样及持续比较分析法之「茁根理论」验证『学前融合质量模式』概念类组及理论关系之正确性；(2).建立质性个案研究信效度方法：在信度方面，可以完整之故事性描述记录、研究者间信度(Inter-reliability)及三角交叉法(Triangulation)等方式建立；在效度方面: 可应用参与者对访谈记录内容检核(Member check)、长期性的参与(Prolonged engagement)、增加研究者本身对特殊婴幼儿的融合疗育实务与研究经验、及同侪间的分析讨论报告与检核(Peer debriefing)。希冀藉由此个案母亲参与经验之个案研究，能建立台湾地区产官学界对于学前融合早期疗育高质量模式之发展之数据库，并提供特殊幼儿及家长全人、全家、全程、及全队之整体性高质量早期疗育之服务。
