关注民生:大龄自闭症孩子的出路在哪里?
导读:“民生”在一个国家的发展规划中,始终占据着最重要的地位,反映了人们生活中函待解决的的问题与困难,近日,据人民日报的一项民生调查显示,孤独症这一特殊群体正逐渐困扰着越来越多民众的生活。
从一位孤独症孩子的生活看孤独症群体的现状
16岁的康康(化名)本该和同龄少年一样肆意享受着自己正值风华的青春,却因为从小患了孤独症显得“与众不同”,最简单的“你好,见到你很高兴”等礼貌用语,妈妈邹女士用了十几年才教会,“带这样的孩子非常磨人,一刻都走不开,她经常弄坏人家的东西,我每天都是在道歉中度过的。”
十几年的努力,如今的康康已经可以独自独自坐公交、买东西,还会做简单的饭菜、家务,这背后是只有妈妈才能体会的艰辛。现在,康康在一所普通学校读初三,每周上学一天,其余时间接受康复训练,已经16岁的康康将面临所有孤独症孩子都要面临的问题:义务教育后,该往哪走?
大龄孤独症患者的出路成难题
康康的情况是每一个自闭症家庭都会面临的问题,邹女士的担心也是所有星妈一直担心的问题,在小的时候,父母通常竭尽全力的来为孩子康复,但随着孩子年龄的增长,希望也逐渐渺茫起来,家长不知道自己的孩子在以后该怎样在这个社会上生存下去,“我们甚至不指望他们能养活自己,就是希望他们可以有事情做。终极目标还是让孩子自己就业。”,“我们给孩子留再多的钱他也不会花。如果有个地方,即使我们不在了也能保障孩子的生活和安全,我们也就放心了。”大龄自闭症患者的就业和出路问题,成了孤独症家庭最深的忧虑和担心。
孤独症孩子由于冷漠孤独,不和人交流,只沉浸在自己的世界里,因而被人们称为“星星的孩子”,这样美丽的名字后面隐藏的却是另外一种总残酷的事实,“由于孤独症的起步与研究在中国相对较晚,孤独症患者在各类残疾人中属于权利保障缺失最严重的人群。”中国精神残疾人及亲友协会副主席温洪说。
为了缓解这样的窘境,也有部分爱心人士和机构率先探索,试图为成年孤独症患者寻找一种最为有效地保障机制与生存法则,比如在有些地方出现的蛋糕房、烘焙屋等,都是在努力为自闭症患者寻找合适的就业机会,而郑州惠济区的厚德小学则是国内首家专门针对孤独症孩子的民办小学,为那些达到上学年龄却无法适应普校生活的孤独症孩子提供了一个专业的融合康复场所。
个人与小团体的力量毕竟是有限的,关注这些大龄自闭症患者,还需要有一套相对完善的运行机制与社会保障体系,有效整合各种资源,为孤独症家庭提供最为现实、最为有力的帮助。
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