融合教育的理想与挑战——学龄ASD孩子辅导实务(上篇)
第一个小故事是关于尿床的。今年寒假，有几位孩子来台湾找我，有一个孩子今年七岁，准备上小学一年级，他的口语是很丰富的，但是对陌生人，他经常一言不发。我办的活动是很有趣的活动，三天两夜，孩子跟着我住在台北，他是第一次离开家人。他晚上跟我一起睡，他妈妈提醒我，他晚上还会尿床哦。我当时想，尿床也没什么嘛，他是一个比较没有安全感的孩子，我晚上还是跟他一起睡了，结果第二天早上凌晨四点多我就醒了——床都湿了，他真的尿床了。我当下很挣扎，要不要说点什么，因为孩子也醒了，他也知道自己尿床了。后来我还是忍住了，什么都没有说，只是帮他把裤子换了。第二天我也没有跟他讨论尿床这件事，而且当时我也没有把这件事告诉任何人，包括他妈妈。我是在后来等他们回到上海后才通过微信将这件事告诉他妈妈的，并且我告诉他妈妈，他只有第一天晚上尿床了，后来并没有。通过这个故事，我想要跟大家分享的就是今天上午王老师强调的：保护孩子的自尊很重要，自尊是建立在大家彼此相互的尊重上的。
很多时候，我很感谢这些孩子，其实是孩子带领着我们在成长。对此，家长们也应该有信心。这是一张我第一个学生的照片，他上课星期在台湾参加大学联考(身心障碍人士的特考)，我从他小学一年级开始带他，一直到他现在十八岁高中毕业，一路上我都很感谢他和他的老师、家长，我们一起成长。随着我的教学经历慢慢丰富，我逐渐认识到，只有改变我们的孩子是不够的，重点是环境。所以我现在也在台湾一些媒体写一些专栏，到各地去开一些讲座分享自己的心得，明年还会出一本书，我愿意做这些事情是因为我觉得这有机会去改变我们的环境，让更多人去认识我们的孩子，这是很有价值的。
我很认同王老师的分享里提到的：面对问题的时候，仅有方法和技巧是不够的，方向和心态是很重要的。在之前那个上海孩子的个案里，家长很惊讶我与孩子的关系和互动是如此的好，所以提出想要观察我跟孩子是如何互动的。那我就让他看，可是看完他跟我说，他什么都写不下来，他什么技术都没学到。我觉得我们面对问题的时候，仅有方法和技巧其实是不够的，这样会非常片断，重要的是心态。
我曾经为了教会ASD孩子游泳特意去考了游泳教练的资格，我比较怕冷，通常不会在冬天游泳，只会在7月、8月游泳。可是那一年7月、8月过去了，那孩子还没学会，我就一次又一次地突破自己的极限；9月、10月，还没学会，直到11月，孩子终于学会了。记得那一天我真的激动得掉下眼泪来，不仅仅是因为感动，还因为——我终于不用再下水了。当然，孩子也很感动。通过这个故事，我想要跟大家分享的是，孩子的进步不是线性的，孩子的成长就像爬楼梯，有时候他会在在某一个阶梯上停留很久上不去了，但是他其实是在蓄积能量，他什么时候能爬上去，我们很多时候是预计不了的，这个时候如果我们不坚持，或者他自己放弃，可能就没有后来的成功了。
【有缺陷不一定有障碍】
我的经历告诉我，有缺陷的人不一定有障碍。我现在甚至认为这不能说是一种缺陷，比较倾向于认为这是一种特质，有这样的特质的人不一定会造成他生活上的障碍。我们有非常多的例子，比如贝多芬是耳聋的，海伦凯勒又聋又哑，力克胡哲没有四肢，但是我们常人都没有取得他们那样的成就。缺陷的英文是disability，障碍是disable，两者是不一样的，有缺陷的人不一定有障碍，所以现在人们一般用special needs来代替前面两种说法。
我自己成立了一个工作室，经常跟孩子们去各种真实的场合，通过各种真实的体验去学习。我觉得只有实际的体验，他们的学习才是真的。这不是说课堂的学习不重要，两者是不一样的。如果我们的着眼点是未来，是希望孩子融合到真实的世界的话，如果我们没有给他练习的机会，你觉得他有可能成功融合吗?所以我很鼓励大家尽量让孩子有机会去尝试真实的生活情景，哪怕经常需要道歉。我经常跟家长自嘲自己最厉害的事情就是跟别人道歉，因为我经常带孩子去公共场合，我愿意为他承担错误，如果他在公共场合犯错误，我可以跟他一起跟不认识的人道歉。
曾经有个有趣的经历就是一个孩子打了别人，叫他跟别人道歉，他说他不会，我就亲自示范给他看如果是我会怎样跟人家道歉，示范完以后，孩子说“老师你小时候一定常跟人道歉”。这个故事我还想分享的就是我们可以怎样教孩子道歉，我们要示范，要让孩子不断练习。我示范完后就让这个孩子练习，还帮这个孩子录像，然后跟他一起看录像，讨论、分析他的表情动作，比如你在道歉的时候嘴角上扬是不是会让人误解。然后一次一次重复练习，直到他能够严肃、真诚地跟人家道歉为止。
有一年一个学校找我，说我们有一个个案，完全没法处理，请你去看一下。那是一个高功能ASD的孩子，他在学校被班上的同学排挤，欺负，他们把他关到阳台，丢掉他的文具，捉弄他。回到家后，孩子也不是很会表达他的感受，他的父母也没有察觉，他只是默默地累积自己的情绪，后来他就开始逃避，赖床，不想起床，不想去学校。父母亲不知道实际情况(他口语没有那么好)，就开始打他，逼他上学，导致他后来并发忧郁症和躁郁症，行为退化到不会自己洗澡，不会自己吃饭，什么都不愿意做。他非常痛恨学校，听到学校、老师就会抓狂，有攻击性行为，会打他爸妈，因为他爸妈也用过这样的行为对待他，让他去上课。
我为了接近他，就假扮了三年的师兄(他家是佛教徒)。虽然他后来知道了我是老师这个事实，但是我们一直都没有说破，保持这个默契。我带了他三年，他一直休学，我就每周去陪伴他，跟他聊他感兴趣的事情(不谈任何跟学校和学习有关的话题)。我在等他自己内在康复，帮他修补他跟父母亲的关系(我把他感兴趣的内容私下传给他的父母让他们了解孩子，让他们不着痕迹地走近孩子的内心)，这个经验虽然让我看到孩子自愈的能力，但是这个成本和代价太高了，他整整被耽误了四年，就是因为一开始的不注意和不理解。他后来重新上了高职，参加了高考，现在在读大学二年级。所以，我非常认同王老师的看法就是孩子上学，应该把孩子的健康和情绪放在第一位。
【教育即生活】
我非常认同生态系统理论，我们在协助一个孩子的成长的时候，需要关注的绝对不止是孩子本身。你要去了解包括孩子生存的环境，包含他家庭的环境，学校的环境，小区的环境，又有什么是相互关联的，重要的有哪些人，他们的态度是什么，我们怎样让他们有一个共识。又回到王老师早上讲的资源整合的问题，就是方向的问题，方向不一致的话，孩子是不可能朝一个好的方向发展的。
我很喜欢杜威的一句话，就是教育即生活。所以我经常带孩子到处玩，觉得在生活经验中才能让孩子在做中学会各种实际融合在社会的能力。我有一个大孩子，已经二十几岁，他妈妈找我希望我能帮助他学会拒绝诈骗电话，其实也不是真正的诈骗电话了，就是各种电话推销。他不会拒绝别人，经常听完电话以后，过一个礼拜一台新的手机就送到家里来了，他妈妈很怕他这样以后会被人骗。这个经验，一般学校是不会教的，于是我与他进行各种练习。
有一天我们一起坐公车外出，他接到一个推销电话，他就把电话塞给我，要我讲。我当下就跟他说，你自己讲。这个机会不是我创造出来的，但是换句话说，我们要多创造这样的经验，他只有在真实的情景中遇到这些问题，他才有比较高的机会去学会(一些技能)。
记得有一次我跟这个孩子一起去大学毕业旅行，我们在国外，他的相机找不到了，他直觉地就说：“老师应该是你帮我收了吧。”——遇到事情首先就是推卸责任。我说：“没有啊!”然后我们就一起找，结果就在他包里找到了。当天晚上，我就很残忍地做了一件事情来给了他一个深刻的教训，因为当时是我保管他的护照的，但是我就跟他说，护照不见了。他说：“老师不是你在保管吗?”我说“没有啊”，打死不承认。于是他就找了一整个晚上没有睡觉。他现在已经工作五年了，遇到我他还记得这件事，说老师你把我的护照藏起来，我说为什么我要把你的护照藏起来，他说，因为你要让我知道不能推卸责任。我让他实际经历了这种感受。
如果我们希望孩子融合到一般生活环境中，我们怎样创造条件让他有练习的机会?这很重要。所以我每年都办非常多的活动。我办活动都是混龄带孩子，而且各种孩子都有，有正常的孩子，有ASD的孩子，有ADHD的孩子，因为我觉得未来他们面对的人本来就是各式各样的。
【为孩子创造成功的经验】
我觉得老师和家长应该让孩子感受到你是真的在意他和关心他，当他感受到了这个以后，他会因为你而改变。你要在他生命重要的时刻做出一些表现，例如我会尽量去参加我学生的毕业典礼，国小毕业、国中毕业、高中毕业。他生日，我会尽量让所有人知道这件事。只有在他生命中的重要时刻，你有去做表现，他就会知道老师、爸爸、妈妈是关心我的。
还有其它各式各样的活动，比如放天灯、爬山。爬山是一个非常有趣的事情，当中有很多有趣的经历。其实有些孩子是很不喜欢运动，不喜欢爬山的，有一次我们爬了四个多小时，孩子一路上状况很多，有个女生还一路哭。她为什么哭呢，因为孩子有时候很天真，在路上我们遇到一些登山客，孩子就问：“叔叔还有多远啊?”他们通常会说“不远了，前面转两个弯就到了”，可是转了两个弯以后，仍然没到，孩子就哭了。这个经验告诉我们绝对不要骗孩子，孩子是会当真的，我们一定要很真诚地跟他们交流，下次他才会相信你。后来这个女生就一直哭，我们也不急，就一路等她，慢慢走。最后爬到山顶了，你看这孩子最后多高兴，她双手高举!而且她回到家跟她爸爸妈妈说：“你们绝对爬不上那座山，因为太高了!”孩子多么有自信。人生不就是这样吗，一路上有很多挑战，很多辛苦，可她坚持到最后，信心就出来了，所以很多时候我们都要帮孩子创造成功的经验，孩子才会更有自信，这是一种由内而外产生的持续支持他往前走的力量。
所以我今年做了一个很大的决定，我在北京遇到窦校长(窦一欣，北京静语者家园理事长，致力于大龄自闭症患者社区的建设，曾带领自闭症孩子做“孤独地行走”的行为艺术，从漠河行走到三亚超过7000公里，引起了广泛的社会影响)他知道我在台湾做的一些事情，他就邀请我一起，我们各自带几个台湾和内地的孩子，从广西走到大连，我们预计从七月开始，大概四个月的时间。大家有兴趣可以持续关注这个事情。
到底我们为什么要带孩子到处走呢?我想说的是，经验是在日常生活中不断被累积的。我们举实际训练的例子好了，这是我带孩子到超市训练的照片，我们在超市里可以训练孩子很多东西，比如要找到自己要买的商品。我觉得这是一个蛮重要的能力，我们很多孩子去超市买东西都会出现很多状况，比如买东西不给钱，拿了东西就走的，或者是付了钱不拿找钱就走的。我觉得训练有一个要点就是孩子买的东西应该是我们彼此讨论出来的他想要的东西，而不是单纯的你去帮我买什么东西，不是你帮我买东西而是你买你自己想要的东西。我们每周练习一次，一个阶段一个阶段地练习，包括他看标签，找到他所要的东西，去付钱然后拿发票，找钱。我们鼓励大家把这些过程一个个拍下来，让孩子自己去看。比如要确认你的钱够不够，这是很重要的独立的能力。我很鼓励大家去做这样的尝试，比如去餐厅，要点餐，也许你觉得点一个牛肉面很难吗?这需要训练吗?我自己认为很多孩子也是需要练习的机会的。很多孩子甚至在菜单上找不到他要吃的东西，所以我会选一些菜单有图示的餐厅，还会在孩子真的饿了的时候让孩子去点餐，这样他才会有真的动机。我鼓励家长在合理安全的范围内，尽量放手让孩子尝试，即便失败、挫折甚至受伤，只要是在我们可以接受的范围内，我都愿意让我的孩子去尝试错误，因为这也是一种学习的机会。这个机会是特别设计出来的。如果我们要培养孩子团体协作的能力，我们还可以两三个人一个小组一起去餐厅，让一个孩子做班长，帮大家点餐，在这个过程中孩子会有好几次的练习机会，他需要问每一个人需要什么，然后点餐，确认每一个人都有被照顾到等等，这就是我们真实生活中的互动模式。
我是不计成本地为孩子创造这种生活的经验，特别是成功的经验的。在这个过程中，我发现一件事，就是我们要让孩子有机会为别人付出，这是很重要的。要创造这种经验，即便是你的孩子能力不好，他还是有机会去协助能力比他还弱的孩子的。
所以不要觉得自己的孩子能力不行就不让他去做，不让他去付出，这是不对的。你要创造成功的经验给他，他能力范围内，你要尽量让他做，甚至要刻意创造条件让他成功。孩子的自信不是我们用“你好棒”这种语言上的称赞就能培养出来的，我们一定要具体的说出孩子哪里做得好，那个经验才是他真正得到的，他才会相信你的话相信是我自己真的不错，而不是你告诉我的我很不错。这个经验是很重要的。
我曾经带过两个孩子，其中一个是阿斯伯格的孩子，智商很高，很容易生气暴躁；另一个是高功能的孩子，口语不太好，反应比较慢，我刻意让他们经常在一起互动。那个高功能的孩子他不喜欢别人碰他，但是因为他口语表达不太好，总是尖叫。而那个阿斯伯格的孩子却总是去碰他，因为那个高功能的孩子反应慢，叫他总不回应。我就跟那个阿斯伯格的孩子说：你去教他，你去跟他说，我只是想跟你说话，如果你不喜欢的话，你可以怎么说。这个孩子果然就去教了，他还会举一反三，先拍拍人家的头，教人家，然后再拍拍人家的手，让人家练习什么的。让我很感动的是，这个阿斯伯格的孩子回家跟他妈妈说，他想当老师，他现在是我的助教。
适时丢掉自己的身份
我很喜欢跟孩子玩游戏，累积了很多桌面游戏，最常见的是纸牌游戏。因为我觉得在游戏中可以很真实地展示孩子的想法和个性。在跟孩子玩的时候，我会时刻提醒自己忘掉自己的身份，我不是一个老师，尤其是在学业上，我们是一起在学习。很多时候孩子在学校与老师有冲突是因为老师有时也会犯错，而我们的孩子很直接，就会直接举手指出老师讲错，质疑老师。老师就会给这孩子贴上标签——这孩子很麻烦。有时我们的孩子在家里也会质疑爸妈，如果我们不调整好自己的心态，觉得我是老师我是爸妈，我是对的，你不能那样子，那就会造成双输的局面。所以，我们要学会在学习中丢掉身份，就事论事，平等地讨论问题，这也是一种尊重。我很鼓励家长们跟孩子建立这种平等的关系。
我来自一个传统的台湾家庭，父母是医生，对我要求很严格。我小时候也很调皮，坐不住，被打过，也曾想过要离家出走。我想说的重点是人很容易复制自己上一代对待孩子的方式的，从价值观到判断，很多都受原生家庭的影响。你跟孩子互动的方式，很多都会受上一代的影响。通常小时候被打的孩子，很多长大也会打自己的孩子。可是从上一代传递下来的东西都是好的吗?我觉得不见得，人不是天生下来就会当父母亲的，很多都要靠后天的学习，当我们小时候有些不好的经验时，我们要认真反思哪些是要传递的，哪些是要舍弃的。我第一年当老师，有家长就对我说，孩子不乖你就打，我还就真的打过这个孩子。这个孩子我现在还带，我后来曾经跟这个孩子道过歉。我现在不会再打孩子了，因为知道这没有用，即使当时有用，长期也是没有用的，而且会对孩子造成很大的伤害。
当时我为什么会打孩子呢?因为我从小也是被打大的，我们家三个小孩，我最大，是被打得最凶的，后来两个就被打得少了，我最小的弟弟完全没被打过。我爸妈是因为我的关系，对待我弟的方式有了很大改变。我觉得教养方式没有绝对的对错，但是你可以选择怎样才是你想要跟孩子营造的关系。我感受很深刻。我现在长大成熟了，能够体会当年父母对我的用心良苦了，会感谢我的父母，但是你要我跟我父母来个爱的抱抱，我会觉得很怪，有点距离。但是我弟就不会。我们跟孩子互动的时候，我们可能会无形中传递上一代对你的方式，这不一定适合你的孩子，所以你要把你父母的身份丢掉，真心地跟你的孩子互动。
我觉得孩子小时候运动很重要。我现在陪伴孩子的方式都是我小时候玩出来的，并不是在学校里学出来的，包括游泳、棒球、篮球等等。我鼓励大家要发掘出孩子一样运动的兴趣，我觉得孩子要养成一个终身的休闲的习惯，这也是一种社交的工具，比如到学校里男生们都在打篮球，你不会就只能站在一边。不是说一定要打篮球，大家应该要找到一样孩子喜欢和适合的运动，每个人不一样，什么运动不重要，最重要的是健康，长期有个运动的习惯，孩子的心理会更健康，有利于焦虑、压力的释放。
为孩子创造良好的环境
我很认同今天早上王老师说的只影响孩子是不够的，要为孩子创造一个更友善，更理解更接纳他的环境。
我曾经带过一个年龄很大的个案，就是之前我提到的那个跟他去大学毕业旅行的孩子。当他爸妈找到我时，他已经念大二了，当时他爸妈希望我做的就是尽量给他创造生活经验，比如逛街、看电影、吃饭什么的，我心想这很容易啊，可是这对他有什么帮助呢?经过了解我才知道，他在学校里人际关系不好，没有同学愿意搭理他，于是我就每周陪他到大学里上一门课，全班同学都上的课，我在那里当卧底，了解班里的情况。这时我才知道，原来是之前他暗恋一位女同学，但是他不会正确表达，贸然摸了人家，被人家投诉性骚扰，班里的人就觉得他怪怪的，有很多关于他的不好的说法流传，于是大家都疏远他。
于是，每周上完课我都跟他班上的同学吃饭、聊天，告诉他们他的情况，教他们怎样正确对待他，台湾的社会氛围还是比较宽容友爱的，很快班上的同学就了解了他的情况，也跟我成为了好朋友，他们都叫我曲大哥，当他有什么情况同学们也会主动跟我交流。后来我们还一起去巴厘岛毕业旅行，他的同学结婚还会给我们发喜帖，包括我和这个孩子。这就是一个友善、接纳的环境的建立。孩子最大的支持就是父母，只有你们有机会帮孩子创造这个环境。
从小就该培养的四大能力
我很赞同王老师说你们一定要看看大孩子的状况，这个真的很重要。我自己就有这个机会看到这个历程，这会改变你看待孩子的方式，改变你为孩子提供的资源。你的孩子要很好融合，你一定要培养孩子几个重要的能力。一个是生活自理的能力，另一个是自我决定的能力。我有一次带一个十八九岁的大孩子去一个大卖场吃饭，他走来走去找不到自己要吃的东西，可是那里有二十多个店啊!他就说他决定不了，以前总是妈妈帮他决定的。所以说孩子自我决定的能力真的很重要，我们要给孩子决定的空间，不要所有事情都帮他安排好，即便这个决定是不好的。因为人生不可能不失败，不可能永远不遭受挫折。在他还能承受的范围内，让他学习面对挫折这是很重要的，所以即便我知道他的决定会让他遭受一些挫折受到一些伤害，我还是会让他自己去决定，然后去受伤，然后我会让他知道他的决定的后果。很多孩子愿意问我对事情的看法，我会跟他分析，你可以做怎样的决定，可能的后果有哪些，但是决定权在你自己手上，你不要问我，因为这是你的人生，你要自己决定。他决定的后果，他要自己承担，这样他才会学会负责。
另外，我觉得自我揭露和自我倡议是大孩子应该具有的能力，尤其是成年的孩子，但是这个能力可以从小开始练习。自我揭露简单的说就是让别人理解自己的状况。你要培养孩子一种能力就是他能很自然很健康地告诉周围的人他有怎样的状况，比如孩子很容易生气，不喜欢别人碰他，他会不会跟人说：“我不喜欢别人碰我，这样会让我不舒服，请你不要这样碰我。”这扬很自然很坦样的表达。要孩子有能力做到这样，最重要的是家长自己首先要放得开，你要先能接受，如果你自己都不接受孩子(的状况)孩子会觉得这很困难，他们对爸爸妈妈和老师的态度其实是很敏感的。你要真心接纳你的孩子，这个演是演不来的。
自我倡议就是你要让孩子融合在这个社会，他要学会表达自己，保护自己的权利。他应该要能合理的、平和地表达自己的需求，这可以从你平时跟他互动的方式训练来的。我们要讲道理。如果他要你给一个东西，你不给他，他就哭了，然后你就会给他，所以他表达权利的方式就是哭闹。你怎样训练他受委屈了，他能用一个一般人用的合理的方式来表达而不是哭闹甚至发脾气。有些孩子很容易情绪爆炸，比如我前一段时间我没收一个孩子的手机，我知道他一定会生气，但是我还是坚持要这样做，因为我想测试他经过一段时间的训练后，会不会好好表达自己需求。
不要怕跟孩子起冲突，不要害怕失败。冲突并不可怕，当你们经历一个冲突然后解决以后，这对孩子是一个很好的成长。很多家长都会过度保护孩子，很多老师也会避免跟孩子有冲突，但是我觉得我不会，重点是冲突过后我们可以教孩子，可以总结遇到问题时我们可以怎样好好地解决。我们就是要训练他的这种能力，我觉得这几个能力是从小就应该被培养的，所以我很常带孩子去练习。比如我会带孩子从台湾飞去上海，我会训练他们真实地表达自己的能力，比如我问我的孩子我要去上海了，谁愿意跟我一起去?有个大孩子，二十几岁，他回复说：“我要问我妈。”我说：“大哥，你二十几岁工作了，你应该有自己的意见，你可以跟你妈商量，但是你要有自己的想法。”他现在出去打个篮球都要习惯性的问他妈，于是我们就会组织一些活动，让他们跟家长们分享他们成长的一些故事和一些想法，让他们学会表达自己，我们会通过一些问题和一些特殊的组织和训练来做这个事情，我们的目的就是要让他们学会和习惯表达自己的想法。
