自闭症青少年母亲的枷锁第五章 讨论
第五章 讨论
第一节 母亲生活背景的探讨
参与本研究的七位母亲皆为自闭儿的主要照顾者。教育程度分布于国中到硕士之间,其中有三个家庭属于中低收入阶层,有一位母亲是单亲妈妈,有一位母亲有两个自闭儿,七位母亲的八个孩子当中,只有一位属于高功能自闭症,其余均属于中重度,其中有四个孩子到目前仍无语言发展;收案母亲的孩子总共有一位女生七位男生,与文献当中 75%自闭症患者伴随智能障碍(Mesibov, 1983),且有一半的自闭儿到青春期仍无语言发展(Mesibov, 1983),并且自闭症的男女比率为 5:1 的比例接近(孔,1997)。
在家庭结构方面有一个家庭属于折衷家庭家中有中风且老年痴呆需照顾的公公,其他六个家庭型态均属于小家庭,有两位先生目前在家待业中且情况已持续两年以上,家中经济收入并不稳定,靠打零工或做资源回收维持家计,因此有三位母亲除了需照顾孩子之外,还得担负起家中主要的经济重担。
收案七位妈妈区住的地点分布于台湾中部地区两个县,这两个县的特色是目前并没有成立专属于自闭症的协进会,因此参与协进会的妈妈所参加的是属于启智协会,其中有三位妈妈从未参与协会或与其它自闭症家属有接触。
#p#分页标题#e#第二节 孩子处于青春期的特殊表现
本研究田野中的自闭症患者大多属于中重度。于青春期阶段开始有两位患童出现癫痫的症状,目前仍持续服用抗癫痫药物与维他命控制中,且有五个孩子于青春期开始出现攻击或者自伤的情况,因此从外表可见手上的咬痕,或头上撞墙留下来的肿包,在文献中提到,自闭症患者到青春期由于脑部方面的缺损,有 28%的患者会产生癫痫的症状;并且患者伴随有的突发性暴力症状,亦会因着体能与体力的增强,而造成更大的影响(Mesibov, 1983);与文献有出入的是,母亲观察表示,孩子的暴力或自伤行为有部分是由于无法表达被理解的情绪,以及无法通畅的与人沟通所产生的情绪和行为反应,且虽然母亲比起其它人来说,是最了解孩子的人,但仍常常因为不了解孩子发生了什么事而感到挫折,或者夹在孩子与外人之间,感到有苦难言,一方面体会到孩子的困难,一方面还是得为孩子的行为向外界道歉或解释。
50-75%的患童 IQ 的分布在迟滞的范围内,癫痫发作的孩子,其 IQ 很少超过 70;同时具有语言理解与表达障碍(Mesibov, 1983);本研究中两位有癫痫发作的患者,均属于重度或极重度的个案,其中一位目前仍没有语言的发展。
进入青春期之后,孩子开始有第二性征的出现,且会出现一些爱抚性器官的不雅动作,让母亲伤透脑筋,大部分的妈妈仍以恐吓或吓止的方式来减少孩子出现这样的行为,有一位母亲采用教导孩子自慰的方式疏导孩子的性欲,不过,多数妈妈谈到这样的状况仍表示不知道该如何处理,希望有管道能让她们学习该怎么教孩子处理性欲。
孩子进入青春期之后,情绪的波动变大是每位母亲共同的困扰,并且碍于孩子的语言障碍或抽象表达能力的困难,更让母亲难以了解孩子,在照顾上也会产生瓶颈。并且发现母亲的情绪会受到孩子的情绪而波动起伏。
#p#分页标题#e#第三节 探寻照顾的心路脉络
依着笔者在田野中对七位母亲的了解,试着找出她们一路走来内在的心路转折,因此在第三个部分的结果,以母亲对自我与对孩子的爱与接那,及想法之间的相互影响,作为书写的架构,以下针对此结果来与理论上做连结与讨论,并试着找出将来在临床或专业上可以介入之处。
母亲对孩子的爱 对自己的爱之间的交互影响
从依附理论的概念来看,Bowlby 认为一个人幼年的依附经验,将影响到将来的人格发展,也影响到这个人长大了之后怎样照顾他的小孩,做一个怎样的母亲。依附应该包含了依附系统(attachment system)与照顾系统(a nurturance system characterized by caregiving behavior),且两者是同时存在的;照顾系统在依附理论中是必要的成分,且直接衍生自依附系统,这样的想法在成人的依附上尤其真实(Sperling & Berman,1994)。从对母亲的了解中,发现母亲体会到并不单单只是她在照顾孩子,母亲可以感受到孩子的响应以及关怀,这更说明了成人的依附关系中,照顾系统是依附中的必要成分。
与一般青少年母亲很不一样的是,自闭症青少年对于外在人际与同侪的发展以及与母亲的分化发展很少,因此母亲这个时期并未面临孩子与自己的依附方式改变,或感受到孩子要与自己分离的威胁。让母亲担忧的却是自己如果老去先离开人世,孩子无法独自生活,该如何安置的问题。母亲反而会刻意的训练孩子一些日常生活的独立性,或开始帮孩子安排合适的长期机构,并让他们从现在就慢慢适应其它的人和环境,可以看到的是反而是母亲因为担忧孩子未来无法独立生活,而在目前开始刻意训练孩子慢慢离开自己,接触其它的环境。
Leininger 认为照顾活动是建构在「照顾者的特征」与「照顾内涵」两大基础上(Parker & Lawton, 1994)。母亲与孩子之间的角色是所有照顾者特征中,情感纠结最深刻的照顾角色,也是照顾角色最原始的来源,因此在护理的专业上,也许可以协助母亲厘清与了解他自己内在的纠结,帮忙她更快的理出自己内在的情绪。
#p#分页标题#e#母亲对自己的想法 对孩子的想法之间的交互影响
母亲对自我的想法与对孩子的想法,是不断受到外在环境所冲击,母亲内在产生许多对自己与孩子的想法与情绪,且外在对孩子疾病的归因也可能影响了母亲之后对孩子想法与接纳。归因论(attribution theory)最早由 Heider 于 1958 年提出,其主要认为在解释人的行为原因时,一般归属于两大原因:(1)将行为之发生解释为情境(环境)因素使然称为情境归因(situational attribution),情境归因也称为外向归因;(2)将行为的发生解释为当事人性格(或心理)因素使然,称为性格归因(dispositional attribution),又称为内向归因。
当母亲对孩子疾病归因于自己的过错,也就是内向归因时,其内在产生的罪恶与自责是更深的。由结果可发现生理仪器检查的结果,更加深了丽香将小越情绪不稳定的原因归因于自己的教导有问题,而企图自己投入更多的努力来改善小越情绪上的问题,也更加深了他内化外在一直认为是她这个做妈妈的“没把孩子教好”的声音,而产生更多的自责。
1988 年 Lewis 与 Meredith 曾描述应重视照顾过程中照顾者的情绪,而情绪的产生包含了许多错综复杂的情感冲突,诸如:爱(love)、罪恶感(guilt)、同情(compassion)、以及感激(gratitude),因而激起了许多矛盾和暧昧的感受。而母与子的关系更会强化了情感纠结的强度,并且我们文化中对母亲及教养的期待,对母亲来说,也是很大的冲击。
社会价值中赋予母亲角色的“伟大性”,对母亲来说是另一种束缚,连想喘口气都担忧自己会不会被外在的眼光认为自己不是一个“好母亲”,根据文献指出,长久以来,家庭中所提供的照顾工作大多落在女性身上,比例占了 70-80%,且模糊了女人成为照顾者是社会建构的结果,而将其认为是女人天性中情感且富爱心的行为表现(吕、陈,1997),如此的社会期待也内化成母亲对自己角色的期许。
Mill(1970)提出女人扮演妻母之职时,即使有就业机会,女人还是会以料理家庭、照顾家人为第一要务,并放弃与此冲突的事务或职位,此项研究结果与本研究的大部分母亲的想法类似,有些母亲为了配合孩子的复健与作息,放弃了原来稳定且有发展性的工作,而担任兼职的工作或选择在家工作。且于本研究中,有三个家庭的先生无法担负养家的功能,因此母亲不但得负起照顾孩子的担子,还得独挑家中经济大梁。
#p#分页标题#e#对孩子的爱与接纳 对孩子的想法之间的交互影响
在我们的文化中,子女在外的行为举止,包括道德修为,往往是父母的责任,和父母有着荣辱与共的密切关系,指责他人「没有家教」,不仅对当事人,也对其父母够成严重的屈辱(余,1987)。外在对孩子行为的误解与烙印,以及家庭结构因为有了这个孩子之后产生的分裂与改变,也使得母亲心中产生对孩子复杂的情绪与想法。而孩子对母亲的关心与回应,在母亲种种的遭遇下,又是另一股暖流,也是母亲看孩子好的一面,以及接纳孩子的内在动力。
延续之前对母子间依附概念的讨论发现,母亲对孩子的接纳与对孩子的想法之间,是会相互强化与影响的,不过母亲若对自我的想法是较负向与较自责,也就是疾病的归因是较接近内在归因时,虽然孩子的想法是较正向或较抱希望的,照顾孩子中一再面临到的无力感,却会让母亲更难接纳孩子与自己。
母亲对自我爱与接纳 想法之间的交互影响
接纳包括了接纳自己与接纳孩子的过程,且是妈妈帮自己找到一个照顾一个这样的孩子这么多年对自己的意义诠释,在研究中发现,母亲将自我放在更大的“老天”与更长的生命轮回之中,如此的内在信念对母亲来说有着强大的安定力量,能让母亲站得更稳的继续向前,不过,并不一定每位母亲在目前的阶段都能找到意义,即便是找到了,这个接受的过程也会因着孩子带来的下一个冲击而重新思量,可能就转变了,或者让信念变得更坚定。
根据 Weisskopf 在 1968 年认为意义是个人内在世界与外在世界的整合、意义是个人对其生命的说明或诠释、意义是一种生命中的目的或任务(Froehle & Herrmann, 1989),因此找意义是一种过程(process),过程中是不断持续变动的,慢慢的寻找到看待自己、看待孩子、看待生命的一种角度和方式。
研究的过程中也发现,母亲对自我与孩子的爱与接纳,是面临与解决所有外在冲击的核心,亦会影响母亲对自我与孩子的内在想法。
#p#分页标题#e#外在环境对母亲内在的影响与冲击
母亲面对外在及照顾孩子所做的因应发现,社经地位较低,社会资源较少的母亲,被迫采取较多屈服于现实的调适与角度的转换,相对的拥有资源与支持较多,或自己有经济能力的母亲,较能在照顾的过程中,选择相对上积极的因应方式,也较有机会寻找或创造其它可能的资源。笔者因此认为,若社会福利单位能提供有生计压力的家庭一些实质的帮助,协助家庭帮孩子找寻长期安置的机构,可使母亲卸下部分照顾的担子,重新进入职场成为家中的生产力,也许可减少她们无能为力的感受,更有力量面对自己与孩子的问题。
从人类发展的观点来看,青少年的母亲在此时正处于成年中期(34 岁-60 岁)的发展阶段,此阶段在发展上的任务主要可由四个方面来看,第一个是婚姻关系的维系与培育;第二是家庭的管理,这里家庭的定义不只是原生家庭,还包括了延伸家庭;第三个是为人父母的角色;而第四个则是自我职业及生涯的管理与再思考(Berk, 1998);而在艾瑞克森的发展理论中提到此阶段的心理社会危机为创生(generativity)与停滞,也就是一种成年人所面临的努力改善后代子孙生活条件的压力。创生包括了生殖能力(procreativity)、生产能力(productivity)和创造性(creativity)。母亲因为孩子所带来的限制,除了对于为人母的角色需投入更多之外,其它三个层面的发展任务可从结果的部分看出,相对于为人母的角色所占据的时间与精力,需要做许多的妥协与取舍,然而从中亦可看出,仍有一些母亲并未放弃自己生涯的规划,并认为与照顾孩子有相辅相成的效果,并有一些母亲,从照顾孩子多年的过程中,看到自己的改变与突破,因而更有能量更积极的从事其它社会服务的工作,从中找到自己的创生感(generativity)。
按照艾瑞克森的观察,当人体验到自己在维护一块天地、在培养或帮助培养某种事物、照顾关心某种事物时,才会有创生感(Erikson & Kivnick, 1986)。这可呼应到结果当中当母亲从照顾孩子的过程中,看到了自己的能力与成长时,可以让母亲更有力量的持续照顾孩子,甚至于积极参与其它照顾关心他人的社会活动。
于本研究中,母亲在自我生活重心的分配方式有两种类型,第一种为以孩子为重心的母亲,第二种则是将生活重心分分散在几个方面,孩子只是他其中一部份重心。在田野中发现,放弃自己的事业或工作成就,全心照顾孩子的母亲,虽然表面上看起来似乎有较多的时间照顾孩子,不过却因家人或其它外在资源相对的减少,母亲本身亦会以自己投入的时间与孩子的进步程度来看待自己的成就,相对的挫折感也较多。反而是有其他生活中心的母亲,面临孩子症状与外在环境带来的波动和冲击时,比较容易调整自己的心态,也比较容易从其它角度来看待自己目前的处境,也许因为如此,相对的自责的声音就较少,虽然在生活的安排上显得比前者忙碌,不过自我的成就感与内在动力却相对的较活耀。
在田野中还有看到第三种母亲,生命的过程中结合了前述的两种状态,在孩子小时候知道孩子有问题的同时,毅然决然的放弃了自己的事业与工作,全心投入照顾孩子,不过在孩子长大的历程,母亲本身亦从照顾孩子与寻求资源的过程中,看到自己的能力,并从中找到自我的成就感,甚至以这份照顾的能力与成就感,来帮助更多的人,甚至成为自己的事业。这样的现象让我发现临床尚可介入的点:母亲有这个自闭儿已经是个事实,而在照顾孩子这么多年中,如何让母亲看到自己的能力与成就,并以此发挥在其它助人的工作上,让母亲也能重新找到自我的创生感。
#p#分页标题#e#第四节 什么是好的安置
在自己老了之后,该怎么帮孩子找到一个可放心的栖身之所,是所有妈妈共同的担忧,在了解妈妈对安置的想法,我渐渐地有了妈妈期待的安置的想象,也许是帮孩子找到一个有爱的地方,一个能被接纳的被尊重的家,一个安全能陪他们到终老的处所,或者是一段永远有妈妈陪伴的生命。不仅是满足基本的日常生活喂养,还要能过得快乐,有接近正常人该有的娱乐。能被小区里的人所接纳,一同生活。一个不只是吃饱了睡,睡饱了吃的生活,还能有一些复健训练,让孩子继续以他们自己的速度成长。。
在青少年早期,孩子仍可顺着目前的教育政策,完成国中,甚至高中的学业,不过高中毕业之后,就得面临帮孩子安排日常生活,否则本来在人际上就较为退缩的孩子会更整天无所事事,朋友更少,因此可能帮孩子安排到职能训练场所,或者精神科日间病房继续做复健训练,妈妈说:『训练倒是其次,主要是帮孩子能延续学校里规律的日常生活,让他们能继续有朋友,跟人有互动。』
目前的安置体系中,高功能的孩子可被安排职业训练以及工作复健,重度与极重度的孩子可到教养机构做长期的安置,不过,大部分的孩子都处“高不成,低不就”的处境,参加工作复健跟不上进度,安排教养机构又担心孩子长期处于刺激较少的环境,功能会退化,启智学校国中或高中部毕业之后,有些孩子就只能待在家里,也许安排到医院的精神科日间病房,延续学校的规划有规律的生活。
在研究过程的机缘中,有个机会与一位爸爸到他为孩子安排的“自助机构”参观,所谓自助机构,就是几个家长一起出钱,找一位了解自闭儿的幼教老师,在小区里面租一间房子,让四五个孩子白天到那边去,老师安排课程,带他们出去踏青,购物,或者做一些复健活动,那位爸爸说,这样四五个孩子人不多,而且家长都有共识,比较可行,但我看到那个房子里的安全与消防设施并不完备,且照顾者只有一名,孩子的严重度参差不一,如果突然有什么意外,也许会有不可收拾的后果。然而,有家长宁愿做这样的选择,有部分的原因是对于长期的安置机构并不放心。
有些父母将孩子继续留在自己身边是因为放不下心或舍不得,不过,有些却是由于其它家人反对将孩子送往长期的养护机构,认为照顾孩子本来就是妈妈的责任,所以妈妈只好继续将孩子带在身边。这也变向压榨母亲的劳力与生命。背后的黑手不只是父权的家庭,还有一个父权的社会在作祟。
#p#分页标题#e#第五节 专业体系与母亲需求之间的落差
从社会环境因素影响个体的角度,人类出生就生长在一个属于“人”的社会,社会中的一切,构成人类生活中的「文化世界」。自闭症青少年母亲的照顾体验,也是通过整个文化世界的影响,使孩子本来的缺陷变得更为复杂,并且时时刻刻影响着母亲参与照顾活动与社会文化活动的方式,母亲与专家(医疗教育体系)及一般民众之间,藉由不同的解释与看待障碍的视框,相互影响互动。由于视框的不同,因而引起母亲对专业的期待与实际的现实之间有落差。
一、教育专业方面
近几年政府开始重视发展迟缓儿的早期疗育,并进一步鼓励各个中小学增设资源班或启智班,因而纾解了早期孩子就学的管道狭窄的现象,不过资源班或启智班的老师师资良诱不齐,有些老师对特殊孩子并没有兴趣及耐心,不是刚毕业被分发后服务一两年就要离开的年轻老师,就是已经在等退休的老师任教,虽然有依规定帮每个孩子规划个别的 IEP 表,不过有些内容却每年一再重复,甚至设计得比之前还简单的情形,难免有应付了事之嫌,且因本研究田野地属偏僻,因此教师流动率也较高。
而母亲所真正在意与期待的,是希望老师能给孩子有爱的环境,对孩子是善意的;并且开放更多的弹性空间与家长沟通讨论,希望家长与老师之间的互动时彼此的观念能更接近一些。
二、医疗专业方面
妈妈可能因为青少年孩子的癫痫或暴力行为的症状出现需要医疗协助的情形,也可能由于需要日间的安置机构,而求助于精神科日间病房,目前全国精神科日间病房大多安置的是精神病患,针对儿童疾患而设置的日间病房又着重于早疗或学龄前期的行为矫正为主要目的,因此配置的多为心理师,较少护理人员,而一般的精神科日间病房病人成员组成种类较多,安排的活动不一定能符合自闭症患者的需求,因此,医疗机构多仅是提供一个正常作息的时间给这类患者做白天的安置。实际上,在孩子完成义务教育的学业之后,没有就业训练能力又不到需要安置那么重度的患者,或许就是精神科护理还可以发挥的空间。
#p#分页标题#e#第六节 田野的进与出—研究者的自我省思
之前的临床经验中并没有照顾自闭儿经验的我,要接触这样的主题,其实自己很没自信,虽然读书的过程曾经接触过自闭儿,但仅是皮毛,心里总不踏实,觉得自己是医疗“专业”的人员,需要能提供个案“专业服务”,因此刚进入田野时,我觉得自己得“伪装”自己懂很多,很了解他们的状况,并且可以提供服务和有效的建议。这样的想法,把我自己与田野中的个案推得更远。是阿,一个照顾孩子已经二十年左右的妈妈,跟一个没有孩子的我,讨论照顾孩子的点点滴滴,我想提供他什么建议?这祇不过增加自己的窘境而已,本来愿意和我分享的妈妈也许是看我这样自以为是的态度,之后也不愿接受我的访谈了。这对当时正急切想进行研究的我,是个很大的打击,不过现在想想,真的很感谢那位妈妈真切的拒绝,让我能停下自己急迫的脚步,想想自己的态度和期待自己的角色。
因为有这个过程的经验,我放下了一些自以为是的“专业”,以求取经验和知识的心态,向妈妈请教,希望他们能提供宝贵的经验跟我这个生手分享。寻找个案的过程中,我认识了好多陌生人,他们给我的帮忙让我十分感激与感动,我发现自己慢慢敞开心胸主动介绍自己与陌生的人接触,告诉他们我想做的研究,我需要帮忙的地方,渐渐地我在一个完全陌生的县市中认识了那边的特教环境,学校老师,协进会里的人员,以及一些民间复健机构,甚至于看到一群家属合作帮孩子安置在小区的私人环境,这些认识的人,并不直接都是我的研究个案,不过他们都让我逐渐地接近我要研究的妈妈,并且也引领我看到了更多自闭儿的生活,看到了田野中较多的面貌。
也许老天看到了我的改变,在沉寂了三个月之后,开始因缘际会的让我遇见符合研究条件的妈妈,也因为之前对于他们生活环境的初步了解,能更快的连结起妈妈所提到的生活情况,我发现妈妈就像一本本内容丰厚的书,而我只是一张薄薄的纸,我才开始真正去体会妈妈,开始对她们感到打从心里的佩服和赞叹,她怎能如此有韧性而坚强的面对这么多的冲击与困难,真的很不简单,相对的看到我自己,就像一个挫折忍受度很低的孩子。
从一开始被第一位妈妈拒绝,不断的帮自己找理由与借口的我,到后来慢慢体会到互为主体的感受,一直到后来在田野与妈妈互动的过程中,看到真心的交流与每个当下自己的价值,我自己不也是一个有障碍的孩子,在母亲的接纳与包容下,慢慢的改变慢慢的长大,一路走来,不只是我陪七位妈妈回顾并了解他们照顾孩子的历程,他们也帮我看到我自己的限制,陪我突破和成长。每位妈妈的接纳与开放就像帮我开启一扇窗,这扇窗向外不仅可以让我体会到他们丰富的生命样貌,向内也让我看见自己。我在过程中体会了先接纳每个人的异质性,放下自己的主观,才能“听到”她们真正需要什么。
#p#分页标题#e#参考数据
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﹙附录一﹚
DSM-Ⅳ诊断:自闭症疾患(Autistic Disorder)
诊断特质
自闭症疾患的基本特质是社会性互动及沟通显著异常或损害,及活动与兴趣的范围极度局限。此疾患的临床表现受患者发展水平及生理年龄影响而变异甚大。自闭症疾患有时被称为婴幼儿早期自闭症(early infantile autism)、儿童期自闭症﹙childhood autism﹚、或 Kanner 氏自闭症。
相互社会性互动的障碍是整体而持续的。可能在使用多种非语言行为(如眼对眼凝视、面部表情、身体姿势、及手势)来协助社会互动及沟通上有明显障碍(准则 A1a)。可能是无法建立与其发展水平相称的同侪关系(准则 A1b),这在不同年龄可能以不同形式表现。较年幼个案可能很少或完全没有兴趣与人建立友谊。较年长个案可能对友谊有兴趣,但不了解社会互动的传统习俗。可能是不会自发性寻求与他人分享快乐、兴趣或成就(如:对自己喜欢的东西不会炫耀、携带、或指给别人看)(准则 A1c)。可能是缺乏社交或情绪相互作用(如:不积极参与简单的社交娱乐或游戏、宁可选择孤单的活动、或在活动中将他人仅当作工具或机械性帮手)(准则 A1d)。个案对他人的觉察体会常有显著障碍。患者可能忽视其它儿童(包含手足),对他人的需要无概念,或不注意别人的痛苦。
沟通的障碍也明显而持续,同时影响语言及非语言的沟通技能。口说语言可能发展迟缓或完全缺乏(准则 A2a)。在语言能力足够的个案,引发或维持与他人谈话的能力有明显障碍(准则 A2b),或刻板及重复的使用语句或使用特异字句(idiosyncratic language)(准则 A2c)。也可能会缺乏与其发展水平相称的多样而自发性假扮游戏或社会模仿游戏(准则 A2d)。若已发展说话能力,其音调、抑扬、速度、韵律、或重音等也有异常(如:说话的音色单调平直或直述句带有问句式的语尾上扬现象。)文法结构常不成熟而包含刻板而重复的语句使用(如:不顾语意而重复单字或词组;重复念同音字或广告词)或语意隐晦的话(即只有熟悉其沟通风格的人才能清楚理解其语言含意)。语言理解能力的障碍可表现于不能了解简单的问话、指示、或笑话。想象游戏经常是缺乏的,或有显著障碍。这些个案大都倾向不参与婴幼儿期简单的模仿游戏或常规活动,或即使参与也不合于情境或方式死板。
自闭性疾患患者的行为、兴趣、及活动的模式相当局限重复而刻板。可能是专注围绕在一或多种刻板而局限的兴趣模式,兴趣的强度或对象二者至少有一为异常(准则 A3a);或明显无弹性的固着于特定而不具功能性的常规或仪式行为(准则 A3b)﹔或刻板而重复的运动性作态身体动作(准则 A3c);或持续专注于物体的一部份(准则 A3d)。自闭性疾患患者的兴趣范围非常局限,经常专注于一种狭隘的兴趣(如搜集气象数据或棒球比赛统计数据)。他们会一再以同样方式重复排列同样数目的玩具,或重复模仿某电视演员的动作。他们会坚持事物保持不变,而抗拒细微的改变或为之苦恼(如幼童对更换一套新的窗帘或搬动餐桌位置等环境小改变却有大祸临头般的激烈反应)。他们对不具功能性的常规或仪式行为感兴趣,或不合理的坚持追随常规(如每天走完全相同的路径上学)。
刻板的身体动作包含手(拍掌或弹指)或全身(左摇右晃、前倾后仰摇摆身体)。
也会出现异常的姿势(如:用脚尖走路、古怪的手部动作及身体姿势)。这些患者会持续专注于物体的一部份(如钮扣、身体的一部份)。也会对动作着迷(如旋转的的玩具、开门关门、电扇、或其它快速旋转物体)。患者会对某些无生命$^$^$^对象非常依恋(如一段绳子或橡皮圈)。
此障碍必须在三岁之前及于下列各领域至少一种表现功能延迟或异常:社会互动、使用语言为社交沟通工具、或象征或想象的游戏(准则 B)。典型状况下并没有毫无疑问的正常发展时期,虽然曾有报告某些状况下有一或两年的发展相对较正常。有少数个案,父母报告有语言发展退化现象,大致呈现状况是病童已学会使用五到十个单字之后才停止说话。此障碍无法以 Rett 氏疾患或儿童期崩解性疾患作更佳解释(准则 C)。
(附录二)
各位母亲,您好!
研究同意书
养育及照顾孩子的过程是很辛苦的。而今,您的孩子进入青少年阶段,想必您在照顾上,亦有许多新的改变与调适,然而目前的不论医疗、教育、或社会福利,均着重于儿童期或早期疗育的工作,对于青少年期之后的自闭症关注较少。
因此,期望能透过访谈以及日常生活的参与,更深刻的了解母亲照顾自闭症青少年的过程,以提供更贴近您们需要的资源或服务。
本研究主题为「自闭症青少年的母亲之照顾历程」。为了数据的正确性,避免有所遗漏,在访谈或日常生活参与的过程中,可能采录音,并将内容腾录为文字稿。
本研究以保障您与孩子的权益与隐私为最高指导原则,在研究过程及结果发表时将采匿名方式,所有文件或录音录像带将妥善保存,绝不流于研究者以外之人手中;在研究过程中,您可随时终止参与研究,当对研究过程有任何疑问时,可要求研究者进一步说明。
若您同意参与本研究,请您签名于下,表示清楚以上参与研究的状况及注意事项。
本同意书一式二份,一份为参与研究者持有,一份由研究者持有,以保障您的权益。
本人同意参与「自闭症青少年的母亲之照顾历程」之研究
参与者签名: 时间: 年 月 日
研究者签名: