与自闭症相遇、相处,而不只是治疗、训练
“自闭症”一直是聊天的好话题,当然最近新增的另一个话题是“亚斯伯格症”,不只是相关的老师家长常常问起,三不五时媒体也会来凑热闹;学者考据资料就开起记者会说牛顿、爱因斯坦可能也身为其中一员,或是随着升学潮流表扬某某明星高中的个案高分考上某某名大学……。
有时我会非常痛恨这种肤浅的谈论,觉得一个障碍疾病怎么可以如此兴致勃勃、轻松笑谈,更不要说是侮辱了每个身陷其中饱受煎熬的家庭。但是这样的态度似乎也是过度认真了,即使是很多身肩照顾训练重责的妈妈爸爸,也常常忍不住幽默调侃孩子令人又好笑又好气的特点,过于认真反而让人流于悲观消极,日子更难度过。于是在门诊与家长的对话总是在这种带点矛盾的心态下进行,有时家长会说我“总是比较乐观”(其实是带着善意说的),我听了就会很自责,耽心自己是不是不够体谅家属,过于轻忽问题的严重度。不过,有时听到家长遇见其他专业人员宣判自闭症如同无期徒刑似的过于简单直接、毫无希望,我还是比较喜欢自己和家长有机会、有心情继续讨论、继续努力。
台湾的儿童精神科其实就是那么几个,因为自己兴趣的范围一直放在自闭症及相关的心理发展障碍,所以有时一个早上的初诊,竟然可以从头到尾全是各式各样、不同年龄、不同程度的自闭症个案,跟诊的学生、受训医师常常看得目瞪口呆,最常听到的回馈就是:同样的一个诊断,歧异差别竟然可能大到难以致信:语言上有的只字全无、从不开口,有的则是班上的小纠察队,整天向老师报告同学的言行举止;智能上有的一直待在特教班,有的则是从不念书照常考上第一志愿高中;人际社交上固然大多退缩被动,但是也不乏多事多话令人不堪其扰的。这种现象尤其是在近十年到二十年间,因为新的诊断概念而更为明显:自闭症不再只是不看人、不理人、不讲话、智能低下的个案,而是包括了更多的正常智力人口;以前的资料会告诉你三分之二,甚至百分之九十的自闭症个案属于智能不足,但是最近的研究资料则显示正常智力个案数超出智能不足者,而人口盛行率则早巳从过去少到难以吸引一般大众注意的十万分之五,上升到令人侧目的千分之六了。
这些个案之间的差异带来的第一个困扰,就是诊断确认的问题。许多个案常常在家庭学校及医院之间游走,不只是诊断不一致,甚至连有没有毛病都遭人质疑。我自己的临床经验正好跟着这种诊断演进而成长,最令人汗颜的就是常常需要“以今日的我否定昨日的我”,甚至在同一本病历上前后出现相同的自己的笔迹,却有不同的诊断名称,还好家属总是非常体贴:“没关系啦,我们的孩子比较特别嘛!”安慰我的一脸尴尬。
连下一个诊断都让专业人员这么难堪,这一群天壤之别的个案又要怎样治疗呢?想到自己在门诊中看到一个个完全不同的个案,每次家长在会谈中提出包罗万象的行为问题,常常在门诊结束时让我感觉仿彿参加了一场机智问答大赛。就算没有一针见效的神奇药剂可以解决困境,是不是真的有一套方法可以征服这些小魔鬼、小天使呢?
以“与自闭症相遇”为题,而非“治疗自闭症”,表达了一个我很赞成的概念:唯有与这些个案互相认识、共处体谅、彼此接纳,才是真正治疗的开始。