自闭症者家长实战手册--袅炊葑o区 杨宗仁老师精选集
自闭症者家长实战手册--袅炊葑o区 杨宗仁老师精选集
本书是北卡罗来纳州Eric Schoplerc教授和他的工作团队「醍趋小组」（TEACCH：Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children自闭症与沟通障碍儿童的处遇与教育小组）三十多年来辛勤工作，累积宝贵资源的结果，更是家长与专业人员之间合作解决自闭症儿童问题的奇迹。全书的架构共分九章，第一章导论主要1.简述自闭症的定义，这让未读过老师指定的第一本书「自闭症的真相」或第一次接触自闭症这一名词的读者也能大概知道自闭症是什么。2.归纳家长与自闭症人员合作的准则：适应、评量、结构化教学、既有技能提升的优先级、行为理论及认知理论、通才的模式，这说明家长与专业人员应以一种平等的合作关系以处理和孩子相处时所遇到的各式各样问题。3.处遇的选择：虽有多至一百种以上的处遇方法，但并非全都适合自己的孩子，故父母应慎选合适的方法实施，以求孩子行为有所改善。第二至第八章分别由七大主题（反复性行为与特殊兴趣、沟通、游戏与休闲、攻击、如厕与卫生习惯、吃与睡、行为管理、小区支持）及钗h或同或异的小故事以冰山理论（水面上是一些特定的问题行为，水面下则是分析引发该问题行为的缺陷或触发因素）组成。每章的第一页都有一个冰山界定问题行为及行为故事出现的页码，并且解释水面底下所列出的缺陷，这可视为该章的目录，且各个小故事后面并有该问题的行为分析、诱发原因探讨、及改变/处理或预防的做法。依据这七章大略可以列出较常使用且有效的做法有：行为改变技术、有效转化、过度矫正、视觉结构、转衔处、替代性沟通系统、结构教学、利用优势、同侪互动、使用束缚、操作制约、运用示范…等。最后一章则是摘要出一些组织小区支持的理由与方法并提供台湾与自闭症相关的组织、机构、书籍、录像带等资源清单以利读者之便（颇具收藏价值）。
读完这本书我的感想是，它对仍在摸索如何处理自闭症儿童问题的家长或指导者（老师）们，有非常明确的指引方向，彷佛久旱逢甘霖露出了一线希望曙光，尤其是那些正苦于不知如何改善孩子问题的家长们，便可以立即依照每一章的冰山书目迅速地找到作者提供的方法，进行改善，若结果不如预期的好，他们至少也知道下一步可以如何做调整，不至手足无措、乱无主意，因此本书堪称为一「教战守则」；更重要的是，它的文字简洁易懂、在每个家长所提供的生活小故事里深入浅出地说明如何处理孩子的问题，对于那些教育程度普通的家长、读者们而言无袅炊W的困难，更藉由一些可行性的处遇增加了家长们处理孩子问题的信心。若以未接触过自闭症者的读者来论，这本书简单说明了自闭症的定义，对各种情况提供了相当清楚解决问题的方法、态度，我想他们一方面可介绍给有兴趣了解自闭症的朋友们袅炕A另一方面可推荐给有需要的人，往后如果这些读者有机会实际接触到自闭症者，应就可不慌不忙从容应付，若忘记也知道何处有资源可利用，故这本书的实用价值不言可预。另外，在看书的过程中，我无形中对往后将讨论的「结构教学法」有些釭荧妆嚏A且之前于第一本书中所碰到的不懂得问题有些也豁然开朗、迎刃而解了。「结构教学」我想是给予学习者一个「在特定的时间内，于有界线的活动范围中，学习具清楚的课程或活动内容」，简言之就是，「何时、何地、何事」；至于是否加入其它的人、事、物，则指导者可因人而异，因地制宜，我的解读若有不对之处请老师多包含。基于以上诸点，我给这本书的评价是四颗星星。
另一颗星星则是我读书时想到的问题：女自闭症儿童的父母亲如何处理青春期女儿面临生理周期到来时的情形，他们的应应办法于书中似乎未提及，但我想这点的重要性对于父母亲及师长应也不亚于教会自己的女儿处理如厕及卫生习惯吧！因此我想若把这点（当然还有其它我尚未想到的部份）也加入进去的话那本书应是更加详备丰富！另外一点，我想在二至八章的冰山目录里行为问题的部份，若能再写的具体些是否更有助于查询之便，节省时间；如在第二章目录里，「强迫性的触摸」可改为「按开关」。
只要有心尝试，大多数的问题终有令人满意的处理之道；在人人闻之忧心的「自闭症」例子中，就给了正向、肯定的范例。因此，任何事未尝试前，勿匆促下断论。本书理论与实证的兼具真不椰p老师在译序里说的是「教育自闭症者的经典之作」，醍趋广泛性课程三十多年累积的丰实由此可证。本书很适合各种年龄层及教育程度的人袅炕A真是老少咸宜，我想读过的人都会说「赞」的。[page]
这本书给家有宝贝的我们，真是一本在平时可供参考的教科书，书里面提供的钗h的信息及案例，还有解决的办法，都是平时在和孩子奋战的主要课题，虽然之前买了钗h的参考书及上网查询有关的网站，但都因为和孩子相处有盲点，常常忽略文中所提及的一些事，只是单方面的想要这样、想要那样、甚至自我安慰的说就是为你好，即使你再怎么恨我，我就是要……诸如此类，日久累积下而得到的成果，不仅极其有限、事半平县ㄔ景礡A也使的亲子之间一直有钗h的沟痕及不愉快。
但是自从看了这本书后，自己前后袅炊F三次，并从新的角度去看孩子，竟然有种豁然开朗的感觉，原来自己太狭隘了，也太偏颇了，原来『接纳』孩子的特质是很重要的，而且要从孩子的『优势』下处方，才会使孩子在任何一种学习上是学的快乐，且有浓厚的兴趣，并减低他的挫折感，让他没有压力才是对的，而且父母要以孩子为出发点，多点心从孩子的角度去着想，父母也在平时多观察孩子，去发觉孩子，让自己变成一个聪明的父母
文书提及的一些章节，在我读完第一次时，我就有用一些方法在宝贝身上，效果还不错；例如：平时宝贝在生气时，非常喜欢动手打弟弟，自己以前的处理方式，就是把两兄弟拉开，一面安抚哭泣的弟弟，一面和宝贝说不可以，如再犯就会打打，但是效果根本无用，甚至有时会因自己的口气不佳，惹得宝贝更恼怒，他就会采更激烈的手段来欺负弟弟，让我们苦无对策，常常提心吊胆；后来看完书后，自己常注意她的举动，就在他有动作时，我就把他的手转移到枕头上，并且跟他说：『宝贝生气，打枕头！』，并抓着他的手真的打了下去，起初宝贝相当的错愕以及更生气，并转身要去找弟弟，而自己又把他拉回来，并告诉他：『宝贝好--生气，打枕头！』，重复几次后，在他只对枕头发泄，而不再转身找弟弟时，就给他拥抱说：『宝贝好棒！不打弟弟。』的安抚，十几次情况下来，真的发现宝贝现在只要生气，就会去找枕头，而不再去找弟弟了，有时他还会到爸爸跟前说：『打完了，要抱抱！』，让我们大大的松了一口气，再也不必为他生气的事情，每天都上演哥哥追弟弟的世界大战了。
以上的只是其中改变的一项，还有再看完第二次后，就常常的去观察宝贝，看看他除了拥有音乐的天份外，是否还有其它的特质及优势？晚上就会夫妻一起讨论，看看彼此观察的是否一致，免得又落到像以往一样，只看到浮面而忘了本质之处；观察一阵子之后，夫妻间做了钗h的归纳及整理，并和治疗师讨论，现在宝贝也使用一项视觉文字提示系统，让他的视觉优势应用在口语上，去提升他的语用能力，竟也意外的发现，宝贝生气的次数因为沟通的良好而减少钗h，理解程度有进步，鲜少有鸡同鸭讲的次数，他自己也常获得赞赏而心情愉快。
看完第三次后，把重点础b他的自我刺激上，因为老师说他常会因为自我刺激太多而上课分心，所以开始纪录出现频率、时间、做何事？于是开始对他做矫正，只要是出现在『手』的自我刺激就给他带手套，减低他的听觉刺激，刚开始并不是很顺利，因为他会抗拒的把手套脱下，再戴上手套时就会哭泣，坚持一段日子后，情况有稍微好转，但现仍在努力中，期待他能真的改掉这个坏毛病。
最后我给这本书是★★★★★，因为它实在太好用了，每次去读它都会有不同的领悟，而且它也让我们夫妻，常常集思广益的去想钗h的点子，去应用在宝贝身上，但因有鉴于之前的错误，所以用在宝贝身上的任何一种方法，我们都会把它讨论好多次，甚至模拟宝贝可能出现的情形，等觉得是可以预期的，才会使用在宝贝身上，一但成奶F，心里的那份雀跃是难以形容的，失败了我们就会在去想别的方式，不局限宝贝也不勉强自己，所以给的星数很高，也期待看第四次时，能有更多的想法。[page]
看完「自闭症者家长实战手册」之后，我认为这是一本很实用的书，当日常生活中遇到了问题时，可以提供解决问题的思考方向，所以我看这本书时，花了较多的时间思考孩子日常生活的一些问题，并想一些解决的方法，我给这本书五颗星的满分。
举个例子来说，在第二章反复性行为与特殊兴趣中举了艾丽丝经常把东西丢进教室的通风口，他喜欢看东西飘动的样子。这让我联想到我儿以前喜欢将手伸进鱼缸里捞鱼，在处罚几次之后，这样的行为变成将东西丢进鱼缸里，看鱼追着东西游来游去，这样的情形虽然不是每天或是经常发生，原本以为是制止之后的效果，如果继续制止并转移注意力应该有效，但是我并未认真思考他想要做什么？看到这一段文字叙述，让我思考他是不是在模仿爸爸「喂鱼」，他也想要尝试，所以我请爸爸将喂鱼的工作交给他和哥哥（哥哥会吃醋），两人一起喂鱼饲料，然后我让他站着看鱼吃东西的样子，并且教他说：「鱼鱼吃饭！」经过几天的练习，他果然不再乱丢东西进鱼缸，也不会爬上桌上从上往下看鱼。
不知是否转移了他的注意力之后，他又开始寻找反复性的行为，例如这两天才开始玩电话，随便按几个号码，就有小姐会说话，于是他就一再重复的玩，乐此不疲，虽然以前有教他打电话，和外婆说话，但是…，我正在想解决之道。
以前为他吃药是我最畏惧的事情，因为一般训练小小孩吃药，总是会将他抱在怀里，再加上药的味道不太好闻，所以有一段时间我们只好将要放在牛奶中，让他在不知不觉中喝下去，但却以减低了药效。后来学校老师教我用很少量的水加上药粉，让他一口气吞下去，只是这种方法在学校行得通，在家里他似乎是吃定了我们似的，不吃就是不吃，最后只好放一小颗维他命C在药的旁边，让他知道喝完药就可以吃糖(平常都不可以吃)，所以现在他就可以乖乖的吃药了。经过一段时间，我想将糖果的替代奖励渐渐消除，可是他却坚持看到糖果才要吃药，如果吃完药没有糖果可以吃，就开始哭闹。所以到底要不要撤掉这项奖励制度呢？我还在伤脑筋！
第六章谈到如厕与卫生习惯，我在这部分的训练效果一直不好，所以他尿尿需要大人提醒，大便在裤子上才说：「便便！」因为有一阵子出现训练（看图卡、模仿）后不愿上大号的现象，因此，书中的例子给了我一些想法，但是这些训练的改变仍需要一段时间才能看出是否有效。
其实自闭症孩子的钗h固执行为，需要大人费心的注意和矫正，我想这可能是身为家长的我们一辈子都要做的事情。这本书举的例子很多，实例中的年龄层分布也很广，甚至连挖鼻屎和不轻硈Q这一类的例子都有（我们家小孩的毛病在这本书里面出现不少，这是否也意味着我以往的一些做法不正确？）。所以这本书除了可以经常翻黎坏~，又可以试着从他的各种行为中找出正面的意义，让他的行为能保有属于他的特殊兴趣，又符合社会的期待，这不正是我们家长最期望的吗！[page]
壹、前言
两年来，我是自闭儿的普通班老师，每当与家长沟通孩子状况，总是感受到家长内心沉重的压力。辅导的训练告诉我，跟谁晤谈就要同理谁，跟家长晤谈要同理家长，而不是在家长面前同理孩子。因此，我尝试去关心她这个人，感觉好像是我搭上她的孤帆，与她在波涛汹涌的暗夜中，奋力往前划，去搜寻微弱的光影，要到那从没去过的彼岸。认知行为取向的现实治疗者Glaseer说过，人的完全行为以「一部车子」作喻，「想法」和「行动」是人可以理性控制，有如车子的两个前轮；「情绪」和「生理反应」是人的感性，往往无法以理性控制，有如车子的两个后轮。一部车子的正常运转，前轮带动后轮，以理性的思考和行动，中断负向的情绪和生理反应，并带动情绪和生理反应的改变。本文试从Glaseer的观点，呈现自闭症家长可能的情绪和生理反应，并以正确（right）、负责（responsibility）、现实（reality）三个原则，从思考和行动着手，改变情绪和生理反应。
贰、正确、负责、现实的「思考」
疾病相当程度改变一个家庭的日常运作，家中成员的需求、期待、责任多少要做调整。家长是家庭最关键且核心的角色，只当自己准备好了，才有能量去给予其它人。
（一）对抗罪恶感：家长对孩子的疾病感到楫饱A想到「都是我不好，把你生坏了」。当罪恶感升起，不要自责，告诉自己「不是我有问题」，将问题「外化」，相信「人不等同于问题」，因为「不是我故意把你生坏的」、「不是我做坏事活该生下你」、「不是我能够帮你挡掉的」，而是「困难找上了我们，我们必需共同奋战」。试着用理性去分析「我做什么」与「我要什么」，两者之间的连结，「怀着罪恶感，我能成就什么吗？能让孩子减轻自闭症吗？还是让自己比较安心呢？」当去除罪恶感不再是家长内心的需求，家长的决策行为不以满足自己需求，而是以满足自闭儿需求出发，才能陪伴自闭儿度过自闭症阴影，过得跟少数自闭症者一样健康充实的生活。
（二）重视亲子缘分：家长因为自闭儿，蒙受是非眼光，萌生弃儿念头。其实，帮助孩子缠斗自闭症，能带来特殊的亲密感，了解自闭儿比其它孩子需要更多，经由深刻理解所发展出的感情，是相当难得且珍贵的。
（三）当自己的支柱：家长对孩子的未来感到焦虑，四处寻访名医名师，听信新兴疗法的幼纂A探查老师的背景能力，期望过高，失望太深，这个难熬时刻，难免想到「怎么会是我」、「我怎么这么倒霉」，不如心平气和接受事实。当外界不能为我所控制，我能控制的只有自己，而内控的目的并不是为了外控，否则将又陷入外控的窠臼。找个「好医师」、「好老师」，都不如让自己成为「好父母」来得有意义和自由。人际冲突往往源自想操控对方的迷思，事实上人能控制的只有自己，唯有放弃想要控制他人照自己意念行事，才能获得更多的自由，才能过自己想要的生活。
（四）尽量不批评：家长面对资源不足感到颓丧，甚至激烈指责医疗或教育单位的失职。今日医疗与教育研究的投入，虽没有治愈自闭症及相关问题的方法，但一定有减少自闭症问题，并促进发展、增进学习的方法。医疗和教育人员是自闭儿成长过程可遇的贵人，诚恳地向他们请教最先进的知识是重要的，然而最好的知识是来自于家长的内在知识。与其指责普通班老师能力不足，指责资源班配给的节数不足，指责辅导室不派代课老师个别教导、不多添一班资源班，指责地方教育局纸上谈兵，扬言要转学却始终没转学，颓丧的时候正是反求诸己的好时机，看清自己要的是什么？做过什么让学校帮助我的孩子？倾听学校的想法了吗？了解学校的限制了吗？自己不愿特殊教育而选择普通教育的初衷，是为了自己还是孩子的需求？虽然家长面对自闭症，早已满身疲惫，在且战且走时，请不吝向那些为自闭儿付出关心的专家表达谢意与敬意，并在他们不确切了解你的问题时，愿意花费唇舌提出说明与建议。
（五）参加支持团体：家长疲于照顾自闭儿，寻求相关单位感到失望，又无暇研读信息或参与研习。然而，当自己的支柱久了，难免遇到孤单、耗竭的时候，不妨往外寻找支持的力量。参与「家长支持团体」，能畅通最新信息管道，得到其它家长的帮助，也能帮助其它家长共度难关。
（六）坦然解释疾病：家长面对自闭儿的手足、亲友、陌生人的疑问，不必感到难堪。当家长致力照顾自闭儿，手足欠缺同等的关爱，表现无理的相竞行为，因此要向他们解释自闭症，以他们能力所能领会的方式，并提供与自闭儿相处机会，在相处的过程中，手足表现出友爱和能力，甚至因被需要而引以为荣，全家人的心因而紧密连结。反之，若将手足支开，则丧失学习照顾自闭儿的机会，例如：电影「雨人」，年幼的弟弟隐约知道有个哥哥存在，但父母从不在他面前说起自闭症哥哥，直到父母过世，他开始学习与自闭症哥哥相处，从接触到理解，从理解到怜悯，从怜悯到行动，重拾兄弟血浓于水的感情，更珍惜自己良好的健康。再者，多谈自闭症，可避免对疾病不正确的推想，例如：自闭症会不会传染，自闭儿会不会短命，也可避免承受过多压力，例如：担心自闭儿让他们在朋友面前蒙羞，担心离开需要照顾的自闭儿而楫饱A担心父母交代的重责大任将影响自己的生活，担心自己生活快乐而自责等，以致于出现退缩排斥羞楫涨甈陛A尤其年长的姐姐这个角色更具危险性（Baron-Cohen & Bolton, 1993/2000, p43）。家长必需有所警觉，不要谴责他们不成熟，而是教导他们认识自闭症，平静地向朋友解释，以幽默感化解尴尬；尊重生命的独特性，了解每个人各有所长，有的事可只有自闭儿才能做到的喔；安排并拥有自己的生活，拒绝自闭儿的侵犯隐私。同样地，当周遭亲友、陌生人发出疑问，自在地侃侃而谈，视之为推广「正确认识自闭症」的良机，可避免歧视和偏见所浮现的问题，对于可能是遗传因素造成的敏感话题，坦然的态度更是重要。当高弁鄋涨蛦洧遄A或到青春期对社会理解较多的自闭儿，对自己的疾病发出疑问时，家长以他们能领会的方式解释自闭症。
（七）抒解心中郁气：家长因为自闭儿，心头老是郁闷，这是不明智的，因为自闭症是一辈子的事，偶尔逃开，放松心情，冷静评估作法对否。试着与人接触而不谈自闭症，拥有自己的社交生活。如果严重到不能吃不能睡，则需找专业的心理医生协谈。
参、正确、负责、现实的「行动」
疾病产生的相关问题成为家庭缠斗的对象，家长解决问题行动呈现专家所没有的热情和创意，专家协助不是不重要，专家有特教专门知识，但是家长投入的内在知识具有同等价值。
（一）观察并辨识问题行为：自闭儿的问题行为大致分为两种，不服从行为和干扰行为。详尽且彻底的观察，或使用适当的测验工具，都是辨识问题行为的方法。
（二）推论问题行为的原因：问题行为的原因有两种因素，一是环境因素，一是个人因素。环境因素容易觉察，个人因素若根据个体心理学者Adler的观点，问题行为的目标有四：?引起注意k寻求权力l寻求报复m表现无能，其中以「引起注意」为儿童最重要的目标，但是自闭儿问题行为比普通儿童更为复杂，往往隐含着缺陷，例如：「打人」，除了引起注意、寻求权力、寻求报复的可能解释，不佳的社会判断力、未觉察自己或他人情绪、错误的感官知觉、有限沟通能力导致的挫折、不适当的互动也是可能的解释，当教导举起照片或呼唤对方，打人行为果然减少，表示沟通缺陷的解释正确，如果打人行为没有减少，则再寻找其它可能的解释。在介入前，推论问题行为的原因，理解孩子的特殊需求，这个步骤相当重要，例如：一个老是解开自己和他人鞋带的自闭儿，家长拿掉他的鞋子，因为他不喜欢光脚走路，然而他还是追着他人并解开鞋带，直到家长无意中发现孩子盯着绑鞋带的动作，教导孩子绑鞋带后，问题行为就消失了，原来孩子「想学绑鞋带」的需求，由于沟通缺陷而被误解为问题行为（Schopler, 1995/2003, p32-33）。
（三）调整环境或有效介入：如果问题行为来自环境因素，调整环境让自闭儿感到舒适。不容扣幭靰瑰藿牷A则要求自闭儿适应环境，介入的原则有三?人道且有效k能适应个别家庭生活型态l能反映目前可得的最佳信息（Schopler, 1995/2003, p4）。介入的方式没有唯一，例如：一个对时间固执的自闭儿，坚持所有时钟和手表的时间要相同，解决之道可能是?拿掉他的表以避免不愉快k不拿掉表但只与老师的表对时间l不拿掉表而学习问他人的时间，但以老师的时间为准（Schopler, 1995/2003, p49-50）。介入的方式，一是针对问题行为的改变，通常使用行为改变技术，例如：连续渐进的行为塑造、示范、正增强、负增强、代币制度、社会性增强、社会性非难、削弱、剥夺、不兼容行为、隔离、教导新技巧、惩罚。一是针对自闭症缺陷的减轻，通常是满足其特殊需求，例如：教导沟通技巧、替代性沟通系统（图卡、手势、文字）、可视化学习、教导社交技巧、解读他人心智等。
参考书目
Schopler, E. (2003). 自闭症家长实战手册（杨宗仁、张雯婷、江家荣译）。台北：心理。（原著出版于1995年）
Baron-Cohen, S. & Bolton, P. (2000). 自闭症的真相（刘美蓉译）。台北：心理。（原著出版于1993年）
Glasser, W. (2000). 是你选择了忧郁（曾叡憓译）。台北：商业周刊。（原著出版于1998年）[img][/img]
