如何帮助特殊儿童
我们要如何去陪同他们一起克服困境,给他们一个安适合宜的生存成长空间呢?他们将要如何突破困境,顺利成长呢?我觉得很值得和大家分享。
大多数的人对孩子的青春期很了解,对中年人的更年期也很了解,媒体也有很多这些方面的报导,都知道这时期是因为荷尔蒙分泌的不平衡所造成的古怪行为或现象,大家且都能容忍,也知道如何陪同他们一起克服困境。由于大家的了解和包容,所以他们过了这个时期,现象就会好转。同样的,这些特殊儿童也是由于脑里的内分泌不平衡造成他们一些行为上的偏差,假如大家也都能了解,给他们一些特别的关爱、鼓励和接纳,可能他们一样过了这个时期就会好起来或更进步。相反的,如果我们没有给他们当得的了解和成长的空间,很容易地,他们也和更年期一样,因得不到适当的关爱必会造成沮丧、忧郁,或许状况更加严重。
发现我孩子的困难后,当时80年代,普遍缺乏这方面的资料,一切都是在摸索当中。后来因为神的怜悯慈爱和恩典,经由其它有过类似困难的家庭才逐渐得到相关资料。
其实,目前已经有很多这方面的报导及信息,医生或科学家已经在作大规模这方面的研究探讨。两年前的《新闻周刊》也有大幅相关于自闭症(Autism)的报导,提到自从1987年以来,加州自闭症儿童的增长有四倍甚至更多。电视节目『话越地平线』主持人史东也特别访问了《华人特殊儿童之友》组织的负责人。六月份的《MercuryNews》也有报导。为什么增长这么快?是由于过去没有人谈论?还是大家仍在摸索?有些人即便知道,却抱持否认的态度,不愿面对,不愿说出去?....?如今被普遍的提出来讨论,才发现原来有这么多──甚至比那些罹患蒙古症和癌症的孩童的比例高得多多。是什么原因造成的呢?虽然至今还没有一个答案,但是,他们正朝向以下四个可疑因素进行研究──
特殊儿童行为偏差的可疑成因
(A) Genetic Mutations(基因突变)──
基因遗传,是大家很容易了解的,通常男孩较易得到为显性,女孩较多为隐性。亦或有一说源于基因突变。
(B) Birth Trauma(生产过程的损伤)──
例如脐带绕颈,产程过长或是其它生产过程婴儿所受到的伤害。
以我的孩子为例,当我开始阵痛,正好是半夜,医生就叫我到医院。到了医院,阵痛又缓和下来。因此,直到次日的清晨,医生才来。由于当时没有阵痛,就用催生针。因为是头一胎,我又很害怕,就要求打麻醉药,因此造成不能自然生产,所以,医生必须用产钳钳婴儿出来。很不幸,钳到婴儿的眼睛,也钳到他的太阳穴。婴儿出来的时候,一只眼睛瘀肿,先是紫,然后绿,然后黑,他们的医学名称叫BlackEye。我先生的姊姊就讲,这孩子的脑子会不会受损?当时我们是穷学生又能做什么?就只会哭,...。
(C) Environmental Pollution(环境污染)──
最近电视新闻和报纸都有报导,环境污染得很厉害,常有致毒物质、深海更有很多重金属沉淀。他们已经发现孕妇如果吃多了这些深海的鱼,像swordfish(鯕鱼)、shark(鲨鱼)、tuna(鲔鱼)、halibut(大比目鱼)等深海的鱼#p#分页标题#e#,牠们身上带著很重的mercury(汞)。追踪研究的结果,孕妇吃多了之后,婴儿很有可能将来有ADHD(注意力不能集中的过动症)。所以,他们呼吁孕妇及老年人不要过量吃罐头及深海鱼。他们研究很多孩子多量吃鲔鱼罐头后,行为是有hyper(过动)的倾向。老年人则可能易得老人痴呆症。
(D) Vaccination(疫苗接种)──
他们发现很多婴儿在打了预防针之后,行为就出现偏差,尤其是接种MMR、Missiles(麻疹)、Mumps(腮腺炎)、Rubella(德国麻疹)三合一混合疫苗之后,被怀疑有可能造成这些问题。
Neurological Disorder (神经功能失调)的各相关症状之简介──
诸如:Autism(自闭症)、Attention-Deficit HyperactivityDisorder(ADHD注意力不能集中的过动症)、Obsessive CompulsiveDisorder(强迫症)、Anxiety Reaction Disorder(焦虑症)、TouretteSyndrome(妥瑞氏症)等,均属中枢神经系统,脑部的放电异常,化学物质分泌不平衡等的失调症。
(A) Autism(自闭症)──(Highfunction的自闭名称为Aspergers)
(1) 自我中心、固执、孤癖──
活在自己的世界当中,欠缺社交技能,不和别的小孩一起玩。在教室里面造成困扰,当老师没有这方面认知的时候,以为是不合作。
(2) 听而不闻,如同聋子──
只专注于自己有兴趣的事物,对于没有兴趣的事物,全充耳不闻。我的老大小时候,自己在那边玩,别人跟他说话,他也不理,我的朋友都怀疑他耳朵有问题。我带他到史丹佛医院检查,却又没发现问题。当我们故意很小声的说:『这里有冰淇淋,谁要来吃?』他跑得比谁都快。医生说,这种现象叫做selectiveears(选择性耳朵),有兴趣的才听。没有兴趣的,他就关起耳朵不听。
(3) 强烈的反抗学习,拒绝模仿说话和动作──
老师要他遵从教室规范或指示,通常他都不听从。叫他跟著念一些句子,或做团体活动,他都不参与,好像很不合作又不合群。
(4) 强烈要求同一性,坚持固定的行为路线,不能接受习惯的改变或变化──
举我的孩子为例:我每天去学校带他回家是走这条路,今天我从另一条路回去,他就大哭大闹:『为什么?为什么?为什么?你要走这条路?...?』哭个不停,喋喋不休。如果,我们家有来客,一直到现在,我们都要先告诉他,这生活上的改变要先说明,有谁会来,为什么来......等等。如果,你事先不讲,他就会当著客人吵:『你们为什么不告诉我他们要来?他们为什么要来?』你一旦把他们的好习惯养成了,他也就保持,不容易再改。从小我教他进门要脱鞋,现在告诉他不用脱在外面,进门再脱,他还是非要站在门口,脱了鞋才进来。
(5) 不喜欢被拥抱或碰触──
当朋友要以拥抱向他表示友善的时候,他都会躲避。
(6) ADHD(注意力不能集中的过动症)──
自闭症的小孩有时也伴随著Hyper(过动)、不能专心,注意力不能集中的问题,或强迫症,......等。
(7) 没有Eye Contact(眼目的交接)──
你和他说话,他眼睛都看别的地方,总是没有眼目的交接。有时候,有的人是害羞、胆小,或专心思考或回答问题,而这儿所述是自闭症行为之一。
(8) 过度偏爱执著某些东西──也属于强迫症的表现。
譬如,在学校,他老爱去开水龙头。老师就生气处罚他,训诫他不可玩水把大家都弄得一身湿。次日,他仍然做同样的事,再处罚他。但是第三天,他还是一样去开水龙头玩,于是,被送到校长室。学校认为他是故意的捣蛋。事实上,他不是故意的,而是一种从脑子来的Impulsive(冲动)。这种冲动不能控制的情形就像打喷嚏一样,要#p#分页标题#e#打就打出来了,是无法控制的。他常会对一些东西没法控制的著迷,譬如,我的孩子从小就爱玩插头和电线。只要他到了谁的家去,那家所有的电灯就都黑了,因为他把插头全部拔了。
(9) 喜欢转圈圈,他在沉思的时候,常常会绕圈子走,有时自言自语,自我发笑,......等。
(10) 会重复句子──
有的是他刚说过的话最后的一段话,或有时是相同的问句,重复的问。
(11) 对周围的人、事、物漠不关心,显得好像很没礼貌。管教也不生效,别人看起来,好像大人没管教他,好象是父母太过溺爱,看来也确实是没规矩没礼貌。可是,事实上是他对周遭的事物是盲然的,常常是视而不见,听而不闻的。
(12) 性情急躁──
可能是由于别人不能了解他,自己又不会述说自己的感觉,造成他们性情急躁、粗鲁。
(13) Temper Tantrum行为失控──
有时大吵大闹或勃然大怒,发起脾气不可收拾,有失控的情形。
(14) 特殊秉赋──
天才艺术家、音乐家,有些且具有超于常人的记忆力。但并不是每个自闭症孩子都这么幸运,有些却有某方面的学习障碍。有些在时间控制方面、处理事物条理方面、四肢运动功能的统合协调方面的问题,及社交能力也很差。
(15) 无法以言语表达其感受或情感──
常常在学校里被欺负,被冤枉,却不会解释。有的严重自闭孩子就会有暴力或自残倾向。他们是很纯真无知的一群,明明是别人不对,但是,由于别人会为自己辩解,所以校方所处罚的往往是这些有自闭倾向的孩子。
(B) ADHD(Attention-DeficitHyperactivity Disorder)──
不专心,注意力不能集中,坐不住,Hyper(过动)Restless(静不下来);常常是没耐性、急燥、情绪化、缺乏社交技能。有的很聪明,也有的学习有障碍。
(C) OCD(Obsessive CompulsiveDisorder)强迫症──
强制性的,挥之不去的思想或行为失调。对某一件事执著著迷,有时以另一件新事取代先前所沉迷的事。或有过度的洁癖,譬如,猛洗手,手都洗破了还在洗,有的一进去洗澡就洗二三个小时。(我们周围也有一些成年人有类似的现象,爱干净的程度若不呈病态,请勿把自己归类在其内。)OCD(强迫症)同样归属于NeurologicalDisorder神经系统方面的功能失调
(D) Anxiety ReactionDisorder焦虑症──
当人压力过大而引起的行为偏差。如果别人不能了解他在工作上,学业上的挫败、人际关系上的挫败,失望、灰心、退缩、畏惧的行为表现就容易产生。甚至有些人会有一些紧张动作而出现Tics(抽搐、局部的痉挛)。例如:甩头、耸肩、皱眉、眨眼、撩头发、咬衣领、拔头发、蹙鼻、晃手这些的动作。其实,任何年龄的人,一旦紧张都可能表现这类动作,或像神经质地一直想上厕所。因为人特别紧张的时候,肾上腺素的分泌就亢进,有人呈现Tics,也有人承受不了压力时,再严重就成为Depression(忧郁症)。忧郁症就是一种失去自我价值的感伤和恐惧,有时候想哭,有被弃绝的感觉,有一种冲动想要躲起来,要消失,甚至想一死了之。情况严重,就要配合药物,加以心理治疗。刚开始是神经官能失调(Tics),如果长期被压抑,没有给他们适当的改善生存空间,就转变为Mentallyill(精神官能症)。
(E) TouretteSyndrome简称T.S.──
1885年有一位法国的神经科医生,叫Gilles de laTourette是第一个发表了这种病名文献的医生,他有系统地观察、记录九位个案发表出来。大家就用他的名字为病名TouretteSyndrome(妥瑞氏综合症)。这种毛病是由于脑内一种叫Dopamine的化学神经传导物质分泌过多(过少的话,就是ParkinsonDisease柏金森症)而引起一些无法控制的Tics。可分为两大类型.:(1)MotorTics(#p#分页标题#e#运动神经的Tics) (2)Vocal Tics(发声性的Tics)。
(1) MotorTics──上面提到的眨眼、撩头发、咬衣领、拔头发、甩头、身体上的jerk(肌肉的痉挛及抽搐),......等。我的孩子都经历了这些,他甚至一只手老是弹打身体,把自己都弄瘀青或抓伤了。他说不知道为什么会如此做。可是,当他在学校被欺压的问题一旦解决了,这些现象就会改善。中医说,这也是一种Epilepsy(癫痫症),可是也不能确定,西医可能不如此认为。
(2) VocalTics──最要命的就是Vocal Tics。轻则像Clear Throat(清嗓子声),有人很紧张的时候会有hissingsound,会不由自主的连续发出像吸气的声音,吸鼻涕或鼻子出气的声音,被以为粗鲁,其实是无法控制的。更厉害者有发出像barking(狗吠)的声音,听起来不可思义。很不幸,我的儿子就曾barking,那时隔一条街之外的人跑来敲门问我:『你们家养了什么怪动物?』我就赶快拿一些介绍这些问题的相关资料给他看,告诉他,我的孩子有这样的问题。夏天我把窗户都关得紧紧的,免得别人听见,吵了别人。他最厉害的时候一秒钟一个,真是一个接一个,...,──不但他要疯了,连生活在四周的人也要疯了!──他爸爸就不停的要求他:『你可以停一下吗?你停一下行吗?...?』越提醒越紧张,情形就越糟。他很无辜,他并不知道自己为什么会这样。我们带他去迪斯耐乐园玩,在飞机上大家都为了他不断发出声音而紧张;餐馆、电影院,我们一去,人家听他叫,站起来就走。这样子下去,在社会上怎能生存?自然地,学校不能去,工作也不能做。但是神很奇妙,祂藉著中医针灸二年多,VocalTics就没有了。那时,我曾向我的同学提到我儿子的状况。她说,你别开玩笑了。后来,她打电话来,刚好我儿子走过去,她听到Barking,就问我:『你们家新养只狗啊?』我说,这就是我跟你讲的事实。你一旦碰上了,家中有这种小孩,你真的一点办法都没有,只有天天靠主。一家人在旅行的时候,他爸爸开车辛苦,忍受不了就会求他:『停止!停止!你可不可以停止叫!?...』他还是一秒一秒在那儿叫。然后,他说:『那我去死好不好?』非常可怜!弟弟妹妹及做父母的我们听了只有心里淌血......。那时候,我们甚至以为是魔鬼附身,到处寻求主内灵医的帮助,也曾找天主教的神父,只要听到那儿有医治,再远我们都去。我们想,圣经里百夫长的信心、患血漏妇人的信心,我也要有那种信心,他本人也有。他已经在那种地步了只要我叫他去,他就去。他那时己是Teenage反判年纪的时候,想来真是不简单哪里!到了聚会场所,我拉他到台前去,心想让神医牧师的手摸得到他,祷告可能就比较有效,这是作母亲的心。但是,他说:『妈妈,我坐在这儿就可以了。如果神要医治我,我坐这儿就可以了。』他的信心更大!终于,神的怜悯真临到我们了,神就是这么奇妙,把他的VocalTics拿走了!TouretteSyndrome当睡觉的时候Tics就会停止;或心情安静生活平顺时,Tics也会停止;但是,一紧张,有压力,太累或太兴奋就又来了。
我们如何帮助这种孩子?
一、 一定要信靠仰望神──
我们都是基督徒,这方面的教导大家必已知道。我们要灵修祷告,默想呼求主名,禁食祷告。求主赐下力量、爱心及耐心。因为我们的神是拯救的神,也是医治的神,祂更是得胜的神。
二、 早期获得正确诊断,是治癒的重要关键──
可以免除不必要的误解和伤害,以为他不配合,没教养,动不动就被老师处罚。心灵受到伤害,Self-esteem(自尊),Self-image(自我形象),Self-acceptance(自我接纳)必定也很糟,影响日后人格的发展。早期若有疑惑,可以请你的家庭医师,小儿科医师推荐一位专业心理医师监别测试,作出诊断。父母一般会先否定#p#分页标题#e#,不愿意面对事实。我自己当时就不敢相信,我想,他这么聪明,人家都说他是小天才,他怎可能是NeurologicalDisorder(神经官能失调)?这是不是神经病?我整夜没办法睡觉,只会哭。最后,真的是走头无路,才去看人家介绍的心理医生。
三、 症状轻微的,不要害怕──
获得正确诊断之后,你得靠神坚强面对。情况轻微的,知道了之后,就不会一天到晚责怪孩子以为他调皮捣蛋。相对的,就要用爱、鼓励、关怀来帮助他,他的安全感慢慢就会好,心理状况会进步。如果,情况严重,则需要请心理医生来帮助,包括父母亲本身也需要帮助。
四、 当无法适应一般学校的教学,可请求上IEP(IndividualizedEducational Program)单独特殊教育──
我当初对它曾经非常的排斥,我说,学校就在门口,为什么要送他到远的地方去上什么IEP?这是美国州政府拨下很多经费设立的特殊教育。并不是每一个公立学校都有IEP,只有特别几个学校才有,还要证实合于条件才可以就读。他们还负责有小巴士到家门口来接送上学,有单独为一个或二个学生设的小班制,也有五到十个学生的,针对不同需要,让这些有特殊需要的孩子得到帮助而进步。后来我的儿子真的从IEP得到很多很多的益处。
五、 知道你可以享有的权益──
知己知彼,百战百胜。知道自己的孩子有什么样的特殊需要,应该享什么样的权利。如果你不提出要求学校未必提供给你。例如:有些较严重的小孩,他需要一个像保母一样的人,一对一地整天陪著他在学校。如果你合格,你可以争取这一类的照顾,也是免费提供的。还有很多经费方面的资助,医疗、参观相关机构的旅费可以抵。
六、 Communication沟通是重要的对策──
面对困难时,沟通绝对重要,不要都不去学校。你要让校长、老师、校护、辅导老师,都清楚你的实际情形。过去校方许多教育工作者,大多不懂这些特殊儿童的问题。他们往往说,是你的孩子主动去请别人来整他的,因为他作那些滑稽的怪动作(Tics)。我们当时也不知道孩子到底怎么了,一直到孩子八年级时,神才带领我们知道。你必需要求与他们开会沟通协商,并带著心理医生会比较有效果。
上了IEP之后,老师每天都有连络沟通簿,上面记载你孩子今天作了什么事情,或得到什么奖励,有什么需要改进的,家长和老师会有很良好的沟通。要鼓励孩子说出内心感受,自闭症通常很不容易用言语表达事情或情感,当他说出来的时候,不要反应紧张,否则他下次就不再告诉你了。
七、 多鼓励参与活动或运动──
父亲的角色尤其重要,乘孩子小的时候开始,你不一定带他去参加团体活动或运动,你可以带他去学习个人单独的活动,例如:爬山、郊遊、游泳、骑单车、打网球、划雪、......等等。虽然他的感觉统合协调很差,缺乏运动细胞,但是你如果花很多很多时间,耐心去教导他们,学会了之后,对他们将来会非常有帮助的。日后在主日学,或是大学当中,大家若相约去郊遊,打网球、骑单车、划雪、......等等他就也能参加。如果别的孩子都会,他不会,就会被孤立落单,就会觉得不被接纳,没有归属感,也无法有朋友。
八、 饮食──
均衡的饮食是每个人都应遵循的原则。这些孩子特别要避免腌渍的、含人工色素、咖啡因等食物。小时候,如果你给他吃巧克力,他一定会很hyper哭哭闹闹没完没了的,他们对某些食物非常敏感。另外,红肉、速食品少吃。应该多补充维他命B群,对维持神经系统功能的运作是有帮助的。
九、 重视父母亲的需要──
教养一个这样的孩子就好像养了十几个孩子一样,父母的神经每天都像橡皮筋一样,绷得很紧,一点点小事都有可能断掉。若不信主,最终几乎都变成破碎离散的家庭。以前我遇到很多同在听讲座的人,许多都是单亲家庭,自己一个人带著孩子去的。感谢主!我们在主里,神教导我#p#分页标题#e#们要夫妻同心一起祷告,要彼此分担,要共同花时间培养兴趣或嗜好。感谢主,神让我爱画国画,对我的帮助着实很大。
十、 寻求支持和帮助──
支撑团队十分重要,当初我们有三家,三位母亲常常相约在PaloAlto的鸭子楼。每一次就在孩子上学之后约会,一直聊到下午二点半孩子回来时。聊些他们的孩子在学校怎么样,正在争取怎么样的权益,做什么治疗,有什么新发现?对我来说,是一个很大的鼓励和帮助,有时候听听人家的意见,看到别人的苦难比我们还多,心里只有充满无比的感恩。
十一、 管教原则──
当父母有这种特殊儿童的时候,心疼又歉疚。孩子小时,以为他故意捣蛋,打又打不好,殊不知原来他是身体的缺陷,于是就开始转变成过度保护。实际上,仍旧要赏罚分明,但是要坚持原则,同时态度温和,无比的爱心和耐性。正面鼓励。做不到的不说出来,譬如:在餐馆中,对吵闹的孩子说:『你再哭我们就不吃了,就回家!』然后他仍哭,又再哭,你也没回家,因为你饿了,你正想吃啊!这一类做不到的话,不要讲。你可以先带他到车上,慢慢向他说:『你不哭,妈妈等一下点一个你最喜欢的rr。』或是提出一些他有兴趣的条件。大部份父母都采取威吓的,『你再哭我就把你丢进垃圾桶!』、『再哭,警察把你抓走!』……等等。做不到的话千万不要说;你如果说,你乖乖的我就给什么奖赏,你回家一定要给他,要守信用,不然的话,以后讲话就不生效。耐心地管教他们,一定会进步的。不可唠叨,要花时间,一日有一日的平安就够了。要祷告,要有灵修生活。在孩子房间为他祷告。你改正他的习惯要一件一件来,不要一次要求好几件事同时要他改。你觉得什么最重要,就用鼓励的方法,先把那一件事改掉。一定可以的,就是需要耐性,也求神给我们智能。父母亲一定要保持一致的管教,这是非常重要的!不可今天情绪来了,就好好管教一番,累坏了的时候就随他去吧!